Casos
Fernando tinha apenas 16 anos quando sua melhor amiga fora diagnosticada com Alzheimer. Era sua avó materna e companheira de todas as aventuras. A consulta que dera o diagnóstico fora dura e fria, durando aproximadamente 15 minutos. Depois disso o Google fez questão de falar sobre Alzheimer de uma forma estigmatizada e puramente negativa, fazendo o jovem rapaz achar que jamais seria capaz de cuidar de quem havia sempre cuidado dele.
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Fora essa falta de conteúdo positivo e de múltiplas narrativas que incentivou Fernando a criar uma fanpage em uma rede social carregando o nome de sua avó, e lá compartilhava todos os casos cotidianos que faziam daquela aventura juntos algo tão especial.
Todos ao seu redor diziam que o tratamento medicamentoso era a única saída, mas Fernando sabia que isso não era suficiente, e que ainda hoje as demências obrigam famílias a aceitarem um diagnóstico incurável e traiçoeiro, mas que nos permite aprendizados nunca antes imaginados.
Para compartilhar esses aprendizados e ajudar outras famílias no mesmo processo, Fernando publicou seu primeiro livro em 2014 (“Quem, eu?” Editora Belas Letras), onde conta sua aventura depois de ter largado a faculdade de filosofia e o emprego para cuidar da avó. Depois disso publicou um livro sobre Alzheimer para crianças (“Vovô é um Super-herói” Editora Saber & Ler / Quipu), uma linda obra ilustrada pelo Argentino Juan Chavetta, e lançada no Brasil e em países da América Latina. A obra fora escolhida por um programa federal e distribuída para mais de 150 mil crianças de escolas públicas espalhadas pelo Brasil.
Fernando ainda escreveu dois títulos infantis (“Donde esta la Abuela?” e “La Aventura de Hipo” Editora Quipu) além de uma obra voltada a cuidadores e profissionais de saúde (“Alzheimer não é o Fim” Editora Belas Letras).
A motivação para seguir escrevendo, apresentando programas de entrevistas e podcasts, dando palestras e desenvolvendo projetos com foco no ecossistema das demências continua sendo a mesma: oferecer mais conforto para famílias vivendo o mesmo que sua avó.
Os livros abordam inúmeras estratégias cotidianas relacionadas a melhora da comunicação, diminuição de alterações comportamentais e melhora da qualidade de vida a partir de intervenções não medicamentosas, mas extremamente criativas.
É impossível aceitar um diagnóstico que não é entendido, quanto menos discutido. Fernando colocou o assunto na mesa e foi chamado por uma colunista do Jornal Folha de São Paulo como “uma voz para o Alzheimer”.
Fernando conseguiu uma parceria com diferentes empresas para distribuir cerca de 170 mil cópias de seus livros gratuitamente para famílias vivendo com Alzheimer. Os livros também estão disponíveis em livrarias e bibliotecas. O jovem criou uma empresa, Instituto Vovó Nilva, que abriga esses e outros projetos criativos em parceria com organizações de inúmeros países.
Detalhes do contato: Fernando Aguzzoli-Peres – Jornalista, autor best-seller e Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health pelo Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin.
Fernando(dot)peres(at)gbhi(dot)org
