Casos
Después de convertirse en el cuidador principal de su abuela, Vovó Nilva, diagnosticada con Alzheimer, Fernando se interesó por las demencias debido a la falta de contenido informativo, conciencia pública y narrativas positivas que pudiera llegar al gran público.
El joven periodista lanzó su primer libro en Brasil a la edad de 22 años, y desde entonces ha escrito sobre el Alzheimer y el envejecimiento para adultos y niños en tres países, acumulando cerca de 400.000 copias vendidas de sus 5 piezas publicadas. Los libros son un homenaje a la experiencia vivida con su abuela, recopilando lecciones aprendidas de los últimos seis años viviendo con Alzheimer en Porto Alegre, Brasil, y expandiendo ese conocimiento a la población de forma clara y llena de verdades humanas.
Fernando tenía solo 16 años cuando a su mejor amiga le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. Ella era su abuela y compañera de aventuras. La consulta que entregó el diagnóstico fue aguda y fría, con una duración de unos 15 minutos. Después de eso, Google se aseguró de cubrir el Alzheimer de una manera puramente negativa y estigmatizada, haciendo pensar al joven que nunca podría cuidar a la persona que siempre lo había cuidado.
Fue esta falta de contenido positivo y múltiples narrativas lo que animó a Fernando a crear una pagina de fans en una red social que lleva el nombre de su abuela, donde compartía todas las historias diarias que hicieron de esa aventura juntos algo tan especial.
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Todos a su alrededor decían que el tratamiento farmacológico era la única salida, pero Fernando sabía que eso no era suficiente, y que aún hoy las demencias obligan a las familias a aceptar un diagnóstico incurable e insidioso, pero que nos permite aprender lecciones nunca antes imaginadas.
Para compartir estos aprendizajes y ayudar a otras familias en el mismo proceso, Fernando publicó su primer libro en 2014 («Quem, eu?» Editorial Companhia das Letras), donde cuenta su aventura después de dejar la escuela de filosofía y su trabajo para cuidar su abuela. Después de eso, él publicó un libro sobre el Alzheimer dirigido a niños («El abuelo es un superhéroe» Saber & Ler / Editorial Quipu), una hermosa obra de arte ilustrada por el argentino Juan Chavetta, y estrenada en Brasil y países de América Latina. La publicación fue elegida por un programa federal y distribuida a más de 150 mil niños en escuelas públicas de todo Brasil.
Fernando también escribió otros dos títulos infantiles («¿Dónde está la abuela?» y «La aventura de hipo», Editorial Quipu) y una obra dirigida a cuidadores y profesionales de la salud («El alzheimer no es el fin», Editorial Belas Letras).
Se motivo para seguir escribiendo, presentando programas de entrevistas y podcasts, dando conferencias y desarrollando proyectos centrados en la demencia sigue siendo la misma: ofrecer más comodidad a las familias que viven igual que su abuela.
Los libros abordan numerosas estrategias cotidianas relacionadas con la mejora de la comunicación, la reducción de los cambios de comportamiento y la mejora de la calidad de vida a partir de intervenciones no farmacológicas, pero extremadamente creativas.
Es imposible aceptar un diagnóstico que no se entiende, por no decir discutido. Fernando puso el tema sobre la mesa y fue llamado por un columnista del diario Folha de São Paulo como «una voz por el Alzheimer».
Fernando ha conseguido asociarse con diferentes empresas para distribuir alrededor de 170.000 ejemplares de sus libros de forma gratuita a familias que viven con la enfermedad de Alzheimer. Los libros también están disponibles en librerías y bibliotecas. El escritor ha creado una empresa, el Instituto Vovó Nilva, que acoge estos y otros proyectos creativos en colaboración con entidades de numerosos países.
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Detalles de contacto: Fernando Aguzzoli-Peres – Periodista, autora de éxitos de librería y Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health pelo Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin.
Fernando(dot)peres(at)gbhi(dot)org
