Casos
www.aafargs.org
A Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health, Lenisa Brandão, realizou um projeto para praticar jogos introdutórios de palhaçaria em atividades lúdicas para que pessoas com afasia possam se comunicar por meio da expressão artística e criativa.
O projeto acontece em duas cidades no sul do Brasil, Porto Alegre e Santa Maria. Seu primeiro estudo foi financiado pelo Global Brain Health Institute e foi realizado em Porto Alegre durante um momento crítico da pandemia da COVID-19 e incluiu adultos idosos com e sem demência e afasia pós-AVC, todos em situação socioeconômica vulnerável. Os resultados deste estudo, publicado no International Journal of Geriatric Psychiatry (Brandão et al., 2022), demonstraram a aceitabilidade de encontros de grupo lúdicos no ambiente virtual. Todos os outros estudos serão financiados pelo Global Brain Health Institute, a Alzheimer’s Association e a Alzheimer’s Society (GBHI ALZ UK – 20-641975). Estes estudos terão como participantes adultos idosos vivendo com afasia em Porto Alegre e Santa Maria, e serão realizados em centros culturais entre final de 2022 e início de 2023.
O projeto Brincar e Viver teve sua origem em uma comunidade de palhaços que começou em 2012 depois que um grupo de pessoas com afasia solicitou aos coordenadores de um projeto de extensão da Fonoaudiologia da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul) para apresentá-los à prática do teatro.
Lenisa Brandão é a fonoaudióloga que lidera o grupo de afasia, e por acaso ela estava fazendo um curso de palhaçaria naquela época e perguntou se os participantes gostariam que uma atriz experiente desse uma oficina sobre palhaçaria como expressão teatral. Mas engana-se quem pensa que essa sugestão foi acidental, apesar de ter sido curiosamente conveniente. A ideia de introduzir a palhaçaria como linguagem teatral vem se consolidando como prática terapêutica complementar especialmente por mudar as perspectivas de fracasso e desenvolver a liberdade / criatividade da comunicação.
As pessoas que vivem com afasia frequentemente se abstêm de falar devido a suas dificuldades linguísticas. Apesar de suas habilidades não verbais amplamente preservadas, assim como seu senso de humor e habilidades sociais intactas, muitas pessoas com afasia experimentam frustração durante a comunicação, bem como isolamento (Northcott, S., Simpson, Moss, Ahmed, & Hilari, 2018). Portanto, a prática da palhaçaria em grupo pode mergulhar as pessoas com afasia em um contexto que pode mudar sua experiência de comunicação (Duarte, Rocha & Brandão, 2020).
Para os palhaços, fracasso é sucesso (Weitz, 2012). O nariz de palhaço é “a menor máscara do mundo”, segundo o mestre teatral Lecoq (2000). Os palhaços não são ensinados a fingir suas emoções, eles exercem a sabedoria de estar presentes e conscientes de seus sentimentos, assim como expõem sua vulnerabilidade ao compartilhar a parte de si mesmos que é vista como ridícula ou ingênua (Hendriks, 2012). Em uma sociedade que discrimina aqueles que falam ou agem de maneira diferente, esta pequena máscara vermelha pode ser uma poderosa ferramenta terapêutica que pode ajudar uma pessoa a se sentir livre para revelar sua humanidade. Terapeutas da fala que experimentam a comunicação em tal contexto também podem enriquecer seu conceito de comunicação. A prática da palhaçaria pode aumentar a noção de comunicação com diferentes canais de expressão e estratégias criativas que podem surgir a partir dessa variedade. A ideia de que a comunicação é muito mais do que discurso e palavras é algo que deve ser vivenciado pelos profissionais de saúde que trabalham com pessoas que vivem com distúrbios de linguagem. Os conceitos sociais sobre comunicação também podem ser ampliados com esta abordagem. O público em geral que interage com um palhaço com afasia pode mudar as perspectivas. Quando o público ri com um palhaço é porque o público pode se identificar com sua humanidade (Burnier, 2001).
Os participantes se reúnem para a prática ativa da palhaçaria com jogos e improvisações lúdicas que envolvem corpo, voz, gestos e expressões faciais. Cada membro do grupo será encorajado a descobrir e construir seu próprio palhaço, trabalhando aspectos como empatia, iniciativa, humor, adaptabilidade, atenção compartilhada e reciprocidade. As reuniões serão estruturadas para fazer uma transição gradual para o papel do palhaço.
O projeto se concentra em receber os participantes e construir um lugar seguro onde eles possam se sentir confortáveis e apoiados, criando uma atmosfera de reciprocidade entre todos, incluindo os estudantes de Fonoaudiologia. Isto desempenha um papel fundamental na redefinição das características de comunicação e das dificuldades linguísticas, reduzindo o medo e a insegurança que podem existir inicialmente. O ambiente para as práticas envolverá objetos e trajes, assim como o uso de música. Estes aspectos lúdicos e artísticos, combinados com um foco nas relações horizontais, garantem cuidados e sentimentos de segurança emocional para todos os participantes. As atividades exigem criatividade, mas são estruturadas de forma semelhante semana a semana, o que garante uma progressão previsível. A estrutura das sessões tende a permanecer a mesma, contendo:
- aquecimento divertido para garantir engajamento;
- dramatização com jogos divertidos;
- transição para o status de palhaço, feita através da mudança de figurino com chapéu e nariz, e inclusão de música;
- atividades de improvisação com ênfase na espontaneidade e baseadas em cenários guiados e instruções simples.
Palhaços experientes atuam como facilitadores para fornecer instruções de acordo com as iniciativas e exigências de cada participante. As improvisações frequentemente envolvem a realização de atividades da vida diária guiando o processo de deixar a imaginação fluir no momento presente, a fim de facilitar o surgimento de ações criativas. A abordagem utilizada por Lenisa Brandão, e inspirada na pedagogia de facilitação do clown proposta por Vivian Gladwell (Tompkins & Lawley, 2007). Esta enfatiza os sentimentos de segurança e fornece orientação cuidadosamente estruturada durante as práticas de palhaçaria. Nas improvisações, o facilitador fornece instruções ou declarações muito curtas que são simples e sem ambiguidade – assim facilitando o engajamento de idosos com demência incluídos no grupo. O facilitador nomeia o que está acontecendo e “convida” \ “oferta” uma ação ao participante, que em consequência disso engaja na construção de uma narrativa semiestruturada que prioriza a criatividade e diferentes formas de expressão em cena. O facilitador do palhaço frequentemente direcionará a atenção para a situação problemática/cômica e amplificará um pequeno aspecto do comportamento. Além disso, o facilitador reconhecerá a dificuldade do palhaço, tendo cuidado para não interromper o processo ou negar o que está acontecendo no local.
O projeto recebeu financiamento pelo Global Brain Health Institute, a Alzheimer’s Association e a Alzheimer’s Society (GBHI ALZ UK – 20-641975) e foi / continua sendo executado em Porto Alegre e Santa Maria. A sustentabilidade do projeto é apoiada pelas equipes universitárias que mantêm as atividades do grupo Afasia nas universidades UFSM e UFRGS.
Lider de projeto – Lenisa Brandão
Fonoaudióloga, Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health, Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin. Professora da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM)
Lenisa(dot)brandao(at)gbhi(dot)org
References
Northcott, S., Simpson, A., Moss, B., Ahmed, N., & Hilari, K. (2018). Supporting people with aphasia to ‘settle into a new way to be’: speech and language therapists’ views on providing psychosocial support. International Journal of Language & Communication Disorders, 53(1), 16-29.
Duarte, J. D. S., Rocha, J. D. S., & Brandão, L. (2020). The practice of the art of clowning by a person with aphasia: a case report. Revista CEFAC, 22.
Hendriks R. Tackling Indifference: Clowning, Dementia, and the Articulation of a Sensitive Body, Medical Anthropology: Cross-Cultural Studies in Health and Illness [internet]. 2012 mar 22;31(6): 459-476.
Weitz, E. (2012). Failure as success: On clowns and laughing bodies. Performance Research, 17(1), 79-87.
Lecoq, Jacques. Dust Jacket. The Moving Body: Teaching Creative Theatre. Methuen, 2000.
Burnier, Luis Otávio. A Arte do Ator: da técnica à representação. Campinas: Unicamp, 2001.
Abreu, E. A.; Santos, G.M.L.; Cereser, M.; Pereira, M.B.; Bauer, M.A.; Brandão, L. (2022). A prática da arte clownesca por pessoas com afasia em contexto presencial e remoto: relato de experiência do projeto Palhafasia. Em: Marcus Vinicius Campos Matraca e Fabio Nieto-Lopez (Orgs.). Palhaçaria: arte, ciência, saúde e educação para novos afetos. Rio de Janeiro: Ed. MultiAtual. DOI: 10.5281/zenodo.5877791
Tompkins, P. & Lawley, J. (2007). Coaching in-the-Moment. Acessible at
Coaching in the Moment (cleanlanguage.co.uk)
Elas são realizadas presencialmente na Escola de Educação Física, Fisioterapia e Dança da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Brasil; e online, através da plataforma Zoom. As aulas têm como objetivo proporcionar interação social e inclusão, melhorar funções cognitivas como a memória, e estimular a imaginação e criatividade.
Cada aula é composta por:
- Introdução – Uma mensagem de abertura;
- Parte 1 – Atividades sentado para aquecimento e mobilidade conjunta, alongamento do corpo superior e inferior, exercícios respiratórios e rítmicos, e consciência corporal;
- Parte 2 – Atividades em pé com uso de uma cadeira para exercícios de força, equilíbrio e ritmo;
- Parte 3 – Atividades em pé em torno da sala inspiradas nos ritmos brasileiros; Fechamento
- Em seguida, um arrefecimento e uma mensagem final.
Todo o programa envolveu uma equipe que contava com um professor associado, quatro professores de dança experientes e quatro estudantes de dança da graduação.
https://www.youtube.com/channel/UCILPKVSA-7LygQ-zAh5wR3A
De acordo com os resultados pesquisa feita juntamente ao projeto de extensão, a dança contribui para melhorar os sintomas motores e não motores dos participantes, impactando na percepção dos aspectos físicos, mentais e sociais da qualidade de vida. Assim, o projeto “Dança e Parkinson” é uma estratégia importante para contribuir para a reabilitação complementar em pessoas com vivendo com Parkinson.
Escola de Educação Física, Fisioterapia e Dança da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, Brasil.
Presentado por Aline Haas.
Artículos
A cada semestre uma nova equipe de estagiários é treinada para lidar com pessoas vivendo com demência e seus familiares, sendo oferecidas intervenções ao longo de 12 semanas. Essas intervenções acontecem através de atividades externas, eventos temáticos e em grupo, assim promovendo a socialização e o estímulo de outras funções cognitivas.
O objetivo do trabalho é preparar as famílias para uma maior aceitação da doença identificando potencialidades remanescentes e favorecendo o convívio social. As ações são alcançáveis, significativas e tem o propósito de resgatar a identidade ao valorizar sua biografia.
Quando sem estímulos e diante de déficits cognitivos, é comum que pessoas com demência interrompam ou reduzam atividades em razão de falhas e frustrações. O programa resgata a possibilidade de interação oferecendo apoio individualizado com suporte necessário para garantir a participação com o máximo de autonomia. A percepção de realização ao completar tarefas, mesmo que recebendo suporte, eleva o senso de realização – fundamental para a satisfação e resgate da identidade.
Os resultados mostram uma melhora no humor e na funcionalidade através de relato de familiares. Cuidadores informais afirmam perceber maior interação, engajamento e motivação da pessoa com demência pós inclusão nos grupos de convívio.
A proposta envolve devolutiva ao final de cada semestre com sugestões de atividades funcionais para cada participante do programa.
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Fernanda Gouveia é psicóloga e voluntária da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) desde 2005, adquirindo experiência e conquistando uma população que convive com um diagnóstico complexo e a falta de recursos e estratégias para lidar com os desafios cotidianos. Foi por isso que criou uma série de programas e materiais voltados ao empoderamento de famílias, redução do impacto e fortalecimento de recursos não-farmacológicos para o enfrentamento das demências. De 2011 a 2014 presidiu a Abraz, período em que foram criados materiais informativos e treinamento voltados a coordenação de grupos de apoio.
O programa GRUPO INTERATIVO funciona de forma gratuita por meio de parcerias com benefícios mútuos.
A Abraz refere os casos de famílias diagnósticas e os estudantes do curso de psicologia da PUC-SP – sob minha supervisão – acompanham gratuitamente o projeto.
A cada semestre letivo uma nova equipe de estagiários (de 7 a 9) é treinada por 5 semanas para atuação com pessoas com demência, assim recebendo capacitação em sintomas, tratamentos, repercussão emocional e social bem como estratégias de estimulação cognitiva e de facilitação de grupos.
Nas 12 semanas seguintes acontece o programa de intervenção, que envolve as seguintes etapas:
1 – TRIAGEM de novos casos:
- Entrevista aprofundada com familiar cuidador para registro de história prévia e do diagnóstico, sintomas iniciais e atuais, tratamentos utilizados, mudanças percebidas, dificuldades vivenciadas, estratégias para manejo de sintomas e repercussões emocionais.
- Triagem cognitiva com testes de rastreio cognitivo e interação social para verificação de principais habilidades versus dificuldades. Com isso é possível dizer se será possível a participação nos grupos de acordo com critérios de distribuição.
2 – DISTRIBUIÇÃO de participantes em 3 grupos (número de salas) com 1 grupo voltado a familiares cuidadores e 2 grupos de pessoas com demência distribuídos entre estágio leve a moderado e moderado a grave.
3 – INTERVENÇÃO com familiares cuidadores. O grupo de familiares cuidadores é sempre heterogêneo com participantes de diferentes parentescos, idades e tempo no papel de cuidadores. Os grupos ocorrem semanalmente com duração de 1h30min simultaneamente às intervenções com o grupo de pessoas vivendo com Alzheimer, o que garante a adesão. Não é necessário que a pessoa diagnosticada participe dos grupos para a inclusão de familiares, visto que alguns podem estar com parentes em estágio avançado, portanto não estando de acordo com os critérios de adesão. São levantadas, inicialmente, demandas relacionadas às dificuldades atuais e estabelecidos temas a serem abordados. Temas frequentes envolvem revelação de diagnóstico, sociabilidade, autonomia e tomada de decisões, autocuidado de cuidadores além de manejo de sintomas. São discutidas questões que favoreçam busca de soluções e adaptação a mudanças com estratégias que favoreçam segurança, autonomia e bem-estar.
4 – INTERVENÇÃO EM GRUPO DE PESSOAS COM DEMÊNCIA. Distribuídos de acordo com estágio e sintomas, pessoas com Alzheimer e outras demências são submetidas a espaços de interação com atividades alcançáveis, mas que envolvam desafios e apoio para garantia de realização e satisfação. Logo, o programa envolve o desenvolvimento de ações de forma personalizada e criativa abordando temas de interesse da pessoa, considerando hábitos prévios e biografia.
Alguns cuidados são fundamentais para a garantia do bem-estar de participantes:
- A) frequente os pacientes não saberem de seu diagnóstico, por isso o objetivo revelado pode ser o de estimulação para favorecer funcionamento do cérebro;
- B) todos as pessoas com demência e estagiários usam crachá para favorecer a comunicação a partir de pista visual sem recrutamento de memória;
- C) as atividades desenvolvidas precisam ser prazerosas, garantir sua segurança e manutenção;
- D) é realizado registro individualizado de respostas emocionais e cognitivas para acompanhamento centrado no paciente que permitirá orientação familiar;
- E) situações de socialização são sempre estimuladas e priorizadas.
5 – ATIVIDADES CONJUNTAS. Ao longo de cada semestre são realizados pelos menos 2 encontros envolvendo pacientes e cuidadores. Atividades de passeio já foram realizadas em museus e praças. Para exemplificar o tipo de ação: Já realizamos gincana num shopping (ambiente seguro e com acessibilidade) com formação de equipes e pistas envolvendo a coleta de letras que formará palavra que levará para um café da tarde. Envolve desafios em que precisam interagir com pessoas externas e membros da equipe, tirar fotos, registrar informações de forma dinâmica e divertida. As ações são monitoradas pelos estudantes do curso de psicologia e os familiares recebem orientações que
Os benefícios do programa podem envolver:
- Familiares com maior aceitação e flexibilidade para adaptações necessárias;
- Familiares com rede de apoio social para suportar mudanças a partir de troca de experiências e identificação grupal;
- Aumento de repertório de atividades de estimulação cognitiva e social;
- Formação de profissionais capazes de identificar sintomas, favorecer diagnóstico precoce e orientar de forma adequada tratamentos não-farmacológicos possíveis em Demência;
- Quebra de estereótipos de que não há o que se faze rem casos de demência.
Contato
Fernanda Gouveia Paulino – São Paulo, Brasil – Doutora em Psicologia Clínica, docente na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP)
Curriculum Lattes platform of the project coordinator
fegouveia(at)pucsp(dot)br
Duante a pandemia da COVID-19, o médico psiquiatra Luis Motta estava trabalhando em um hospital que recebia pacientes em estado grave pela doença, mas também idosos que por outras inúmeras razões eram internados. O desafio era gigantesco para manter a segurança e bem-estar de todos, e por isso era preciso correr para tratar e enviar o paciente para casa o mais cedo possível, seguindo em um ambiente com menos risco de infecções.
Em uma posição de liderança junto ao setor de psiquiatria, muitas internações de idosos com diagnósticos de demência passavam pelas suas mãos. Infelizment, mas pela proteção desses idosos, a recomendação era levar ao hospital como última alternativa, e ainda assim eram retirados o mais rápido possível, retornando pra casa sem assistência e com risco de descompensar.
Foi assim que nasceu a vontede de montar um serviço que pudesse fazer o acompanhamento dessas famílias pós diagnóstico ou pós internação, não apenas para avaliar eficácia do tratamento medicamentoso, mas para explorar inúmeras outras estratégias que pudessem melhorar a qualidade de vida de todos os envolvidos no ecossistema de cuidados.
Luis juntou uma equipe com experiência pessoal e profissional no manejo da demência, sempre com um olhar multidisciplinar não apenas para agregar diferentes expertises, mas para juntar narrativas contundentes que complementar umas as outras, assim fugindo do modelo medico-centrico. Hoje a Hope conta com profissionais da enfermagem, na psiquiatria, da neurologia, da neuropsicologia, especialistas em cuidado e um time criativo.
Em países da América Latina é comum ignorar a sintomatologia da demência pelo estigma do envelhecimento, ou então sair de uma consulta diagnóstica sem suporte para gerenciar os desafios crescentes que um diagnóstico como esse pode trazer. A Hope se recusa a permitir que famílias sofram as consequências da falta de assistência do sistema de saúde – público e privado – e a pensar que a única solução deva ser um comprimido, ao invés do resgate da dignidade e da biografia de pessoas com demência.
Com metodologia própria, a Hope constrói a biografia do paciente em cima de uma série de entrevistas entre diferentes membros envolvidos no cuidado e a navegadora Hope responsável pela família. Nenhuma consulta, particular ou pública, pode oferecer essa dedicação para uma imersão em dados biográficos que são fundamentais para fazer o gerenciamento de, por exemplo, comportamentos desafiadores.
Com a história do paciente construída, é possível entender momentos importantes para uma visão de saúde global do paciente, envolvendo saúde física, cognitiva, social, econômica e espiritual. Assim a Hope passa para uma elaboração de um plano de cuidados, que nada mais é do que entender como a arte e outras alternativas não-farmacológicas podem beneficiar aquele indivíduo e seus familiares.
“Eu estava completamente perdida! Não sei como conduzir a situação. O médico deu apenas o tratamento e nos mandou pra casa, e não posso aceitar que meu pai perca o seu protagonismo como se estivesse sendo derrotado! A Hope me mostrou que ainda há muito o que ser feito, e que a arte pode ser um grande recurso”. Esse é um relato importante para nossa equipe, pois mostra como a prescrição criativa tem um papel fundamental em devolver um papel com protagonismo a quem convive com a demência. A Hope também conta com um arcabouço de conteúdos criativos que vão de lives online a materiais explicativos anexados de nossa biblioteca às precrições criativas.
A startup foi autofinanciada e hoje conta com uma cartela de clientes para a prescrição criativa e para a execução/gestão do plano de cuidados resultante. Ainda funciona como um modelo pago pelo cliente, mas no futuro pode ser implementado no plano de saúde ou no sistema público.
Contado
Dr Luis Motta – CEO – Médico Psiquiatra
luismotta(at)neuropsiquiatria(dot)com(dot)br
O Faça Memórias existe desde 2009 como parte do atelier de Arte & Inclusão, fundado em 2007 para atender pessoas com consequências de AVC, Doença de Alzheimer e outras patologias. Apreciar a arte trabalha áreas que permanecem intactas, ainda que a demência não permita que isso seja verbalizado e compreendido por outros.
A experiência adquirida ao longo desses anos de projeto mostra que os idosos inseridos na vida em sociedade não perdem o protagonismo, mesmo tendo uma doença envolvida. Diferente da maioria dos idosos com Alzheimer, os participantes do Faça Memórias têm a oportunidade de serem indivíduos existentes socialmente, impedindo que a doença destrua a essência do sujeito.
Possibilitar aos idosos com Alzheimer a oportunidade de interagir com a arte é uma prazeirosa maneira de oferecer estímulo cognitivo, fazendo com que a doença passe a ser melhor compreendida e preserve a dignidade até mesmo no processo de perdas. Através das imagens expostas em um museu, a pessoa tem um valioso encontro consigo mesmo, ainda que tudo esteja um pouco embaralhado. É uma forma de manter aceso por mais tempo às funções cerebrais que continuam ativas, preservando habilidades através de atividades lúdicas com propósito.
O grande objetivo do projeto é dar acesso a idosos vivendo com demência e seus familiares, e para isso é necessário buscar por fontes de financiamento que ofereçam o programa com gratuidade. Esse é um grande desafio com projetos que envolvam arte e diagnósticos complexos, especialmente no Brasil. Boa parte das turmas que completam o programa são autofinanciadas, mas também contamos com turmas gratuitas que recebem aporte via leis de incentivo a cultura – projeto brasileiro que permite a doação de um percentual do imposto de renda pago em benefício de projetos sociais.
São inúmeros os impactos positivos observados por todos – nossos instrutores, alunos e seus familiares – a começar pela socialização, característica humana fundamental para o desenvolvimento de nossas habilidades cognitivas, razão pela qual o programa acontece em visitas em grupo. Além disso, a melhora de humor e a redução da frustração são imediatos, já que no processo artístico é possível recuperar a autonomia que ao longo do processo da demência é comprometido.
Quando o espaço permite, o grupo percorre uma exposição artística debatendo as obras, seus criadores, suas curiosidades e fatos históricos para depois reproduzir as obras clássicas em um atelier. Nesse espaço não são cuidados por alguém, não estão um degrau abaixo escutando aquilo que pode ou que não pode, mas são donos de sua arte, de sua perspectiva e de sua visão.
https://www.instagram.com/facamemorias/
E se você pudesse reativar essa mesma emoção de uma partida de futebol com a mesma emoção de primeira vez? Por meio de atividades presenciais e à distância, buscamos usar a memória reminescente como principal recurso. É somente através de paixões já vivenciadas que podemos recordar emoções e reviver momentos emocionantes e, de certa maneira, inesquecíveis.
Qual a sua paixão?
O programa presencialmente, em São Paulo, e também online via whatsapp, google meet, zoom, teams etc.
Como são
as atividades?
Desenvolvemos atividades de lazer e confraternização que estimulam a interação social e conversação a partir de temáticas relacionadas a paixões.
- Criamos um roteiro antes de cada sessão;
- Criamos um ambiente de inspiraçãodas paixões;
- Usamos cards, fotos, posters, revistas antigas, livros e vários tipos de objetos relacionado aos paixões;
- Colocamos música e vídeos para cantarmos e dançamos;
- Montamos uma seleção de todos os tempos de artistas e esportistas.
Desenvolvemos essas atividades presencialmente em museus, empresas, hospitais, universidades etc.
E no formato on-line usando plataformas de vídeo como whatsapp, google meet, zoom, teams etc.
sua: como o Alzheimer pode ter seu efeito negativo mitigado por aquilo que amamos?
Carlos encontrou uma série de projetos relacionados a paixão pela música, dança, teatro e poesia, e no meio disso encontrou um projeto Escocês que utilizava o futebol como drive desse sentimento positivo. Carlos visitou o programa em 2018 e reconheceu instantaneamente o potencial efeito positivo que a paixão pelo esporte poderia trazer para brasileiros vivendo com Alzheimer.
O projeto Revivendo Memórias, que fala justamente daquelas paixões da vida toda como arte e futebol, iniciou em museus, empresas, hospitais e universidades, mas foi na pandemia que expandiu território também via plataformas virtuais, como Google Meet, Zoom, Teams, Whatsapp e Facebook, atingindo mais de 1 mil pessoas pelo Brasil.
Os coordenadores utilizam um série de intervenções com base na reminiscência e na estimulação cognitiva, mas sem perder o lúdico do lazer e o prazeiroso da socialização. E é a partir de provocações guiadas que os participantes engajam em diálogos, conversarem e histórias sobre o passado e sua relação, por exemplo, com o futebol.
O programa, que está em atividade desde 2017, ainda não conta com patrocínio, e recorda com carinho de sua gênese em um projeto piloto com pacientes no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Em 2022 o projeto se tornou ONG, iniciando uma busca por financiamento para atingir outras regiões brasileiras.
Reviver memórias é sobre aquilo que gostamos, e a partir de uma pergunta muito simples “Qual é a sua paixão?” é possível montar um plano de trabalho que garanta o engajamento da pessoa com Alzheimer e de seus familiares – e o retorno é fantástico!
“fazia tempo que não via meu pai falar e interagir tanto. Ele fica sempre emocional no sentido positivo”, relatou um familiar. “Minha mãe sempre me pergunta quando vamos voltar ao museu para ver meus amigos e conversar sobre futebol”, completou outro.
O projeto é especial por muitos fatores, mas falar sobre nossas paixões não é apenas uma forma de garantir engajamento e colaboração, mas de resgatar a dignidade que pode ser comprometida quando parte de nossa identidade está em risco pelo esquecimento.
Essa é a nossa paixão, descobrir a sua!
Fundador
Carlos Chechetti – Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health at the Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin.
carlos(dot)chechetti(at)revivendomemorias(dot)com(dot)br
Fernando tinha apenas 16 anos quando sua melhor amiga fora diagnosticada com Alzheimer. Era sua avó materna e companheira de todas as aventuras. A consulta que dera o diagnóstico fora dura e fria, durando aproximadamente 15 minutos. Depois disso o Google fez questão de falar sobre Alzheimer de uma forma estigmatizada e puramente negativa, fazendo o jovem rapaz achar que jamais seria capaz de cuidar de quem havia sempre cuidado dele.
https://www.youtube.com/channel/UCBKvWjROGWIuyc7YDQyq-5A
Fora essa falta de conteúdo positivo e de múltiplas narrativas que incentivou Fernando a criar uma fanpage em uma rede social carregando o nome de sua avó, e lá compartilhava todos os casos cotidianos que faziam daquela aventura juntos algo tão especial.
Todos ao seu redor diziam que o tratamento medicamentoso era a única saída, mas Fernando sabia que isso não era suficiente, e que ainda hoje as demências obrigam famílias a aceitarem um diagnóstico incurável e traiçoeiro, mas que nos permite aprendizados nunca antes imaginados.
Para compartilhar esses aprendizados e ajudar outras famílias no mesmo processo, Fernando publicou seu primeiro livro em 2014 (“Quem, eu?” Editora Belas Letras), onde conta sua aventura depois de ter largado a faculdade de filosofia e o emprego para cuidar da avó. Depois disso publicou um livro sobre Alzheimer para crianças (“Vovô é um Super-herói” Editora Saber & Ler / Quipu), uma linda obra ilustrada pelo Argentino Juan Chavetta, e lançada no Brasil e em países da América Latina. A obra fora escolhida por um programa federal e distribuída para mais de 150 mil crianças de escolas públicas espalhadas pelo Brasil.
Fernando ainda escreveu dois títulos infantis (“Donde esta la Abuela?” e “La Aventura de Hipo” Editora Quipu) além de uma obra voltada a cuidadores e profissionais de saúde (“Alzheimer não é o Fim” Editora Belas Letras).
A motivação para seguir escrevendo, apresentando programas de entrevistas e podcasts, dando palestras e desenvolvendo projetos com foco no ecossistema das demências continua sendo a mesma: oferecer mais conforto para famílias vivendo o mesmo que sua avó.
Os livros abordam inúmeras estratégias cotidianas relacionadas a melhora da comunicação, diminuição de alterações comportamentais e melhora da qualidade de vida a partir de intervenções não medicamentosas, mas extremamente criativas.
É impossível aceitar um diagnóstico que não é entendido, quanto menos discutido. Fernando colocou o assunto na mesa e foi chamado por uma colunista do Jornal Folha de São Paulo como “uma voz para o Alzheimer”.
Fernando conseguiu uma parceria com diferentes empresas para distribuir cerca de 170 mil cópias de seus livros gratuitamente para famílias vivendo com Alzheimer. Os livros também estão disponíveis em livrarias e bibliotecas. O jovem criou uma empresa, Instituto Vovó Nilva, que abriga esses e outros projetos criativos em parceria com organizações de inúmeros países.
Detalhes do contato: Fernando Aguzzoli-Peres – Jornalista, autor best-seller e Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health pelo Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin.
Fernando(dot)peres(at)gbhi(dot)org
