Casos
https://www.youtube.com/channel/UCILPKVSA-7LygQ-zAh5wR3A
https://www.youtube.com/watch?v=oyKulamVk-w
Se imparten de forma presencial en la Escuela de Educación Física, Fisioterapia y Danza de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (UFRGS), Brasil; y online, a través de la plataforma Zoom. Las clases pretenden proporcionar interacción social y sentido de comunidad; mejorar la memoria y la cognición; y estimular la imaginación y la creatividad.
https://www.youtube.com/watch?v=fe47eU-3FUM
Cada clase consistió en:
- un mensaje de apertura;
- Parte 1 – Las actividades sentadas en una silla: Calentamiento y movilidad de las articulaciones, estiramientos de la parte superior e inferior del cuerpo, ejercicios respiratorios y rítmicos, y conciencia corporal;
- Parte 2 – Las actividades de pie con una silla: Ejercicios de fuerza, equilibrio y ritmo;
- Parte 3 – Las actividades de pie: alrededor de la sala inspiradas en ritmos brasileños.
- A continuación, hubo un periodo de enfriamiento y un mensaje final.
En todo el programa participó un equipo formado por un profesor asociado, cuatro profesores de danza experimentados y cuatro estudiantes de danza de licenciatura.
Según los resultados de nuestra investigación, la danza contribuye a mejorar y mantener los síntomas motores y no motores de los participantes, repercutiendo en los aspectos físicos, mentales y sociales percibidos de la calidad de vida. Así pues, el proyecto » Danza y Parkinson» es una estrategia importante para contribuir a la rehabilitación complementaria en personas con enfermedad de Parkinson.
Artículos
Escuela de Educación Física, Fisioterapia y Danza de la Universidad Federal del Rio Grande del Sur, Porto Alegre, Brasil.
Presentado por Aline Haas.
Las sesiones funcionan en un modelo 100% virtual, lo que le permite llegar a cualquier ciudad dentro del territorio brasileño. El proyecto tiene 1 año de ejecución y se considera una startup de tecnología de la salud que es innovadora en el cuidado de la demencia, brindando resultados transformadores para las personas con demencia y sus familias, que reciben apoyo centrado en el paciente y descentralizado en el uso de medicamentos.
Durante la pandemia de COVID-19, el psiquiatra Luis Motta se encontraba trabajando en un hospital de Porto Alegre, Brasil, que recibía pacientes en estado grave a causa de la enfermedad; pero también, recibía ancianos que estaban internados por otras innumerables razones. Mantener la seguridad y el bienestar de todos era un reto enorme, por lo que era necesario apresurarse a tratar y enviar al paciente a casa lo antes posible, realizando el tratamiento en un entorno con menor riesgo de infección.
Dado que el Dr Motta tenía una posición de liderazgo en la sala de psiquiatría, muchas admisiones de personas mayores diagnosticadas con demencia pasaron por sus manos. Para la protección de estos ancianos, lamentablemente, la recomendación fue llevarlos al hospital como último recurso.
Así nació la idea de poner en marcha un servicio que pudiera hacer un seguimiento de estas familias post diagnóstico o post ingreso, no sólo para evaluar la efectividad del tratamiento farmacológico, sino para explorar otras innumerables estrategias que podrían mejorar la calidad de vida de todos aquellos involucrados en el ecosistema del cuidado.
El Dr Motta reunió a un equipo con experiencia personal y profesional en el manejo de la demencia, que contaban con una mirada multidisciplinar, no solo para sumar diferentes experiencias, sino para unir narrativas convincentes que se complementaran entre sí, evitando así el modelo centrado en el médico. Hope Neuropsychiatry cuenta hoy con profesionales en enfermería, psiquiatría, neurología, neuropsicología, especialistas en cuidados y un equipo creativo.
En los países latinoamericanos es común ignorar los síntomas de la demencia por el estigma del envejecimiento, o dejar una cita de diagnóstico sin apoyo para manejar los crecientes desafíos que puede traer dicho diagnóstico. Este proyecto se niega a permitir que las familias sufran las consecuencias de la falta de asistencia del sistema de salud -público y privado- o a pensar que la única solución debería ser una pastilla, en lugar del rescate de la dignidad y la vida de las personas con demencia.
Con una metodología propia, el proyecto construye la biografía del paciente a partir de una serie de entrevistas entre diferentes miembros involucrados en el cuidado y el navegador de Hope Neuropsychiatry a cargo de la familia. Nadie, del sector privado o público, puede ofrecer la exactitud de datos biográficos que puede dar la familia, siendo fundamental para gestionar, por ejemplo, comportamientos desafiantes.
Con una historia clínica bien construida, es posible comprender momentos significativos para un panorama de la salud global del paciente, involucrando la salud física, cognitiva, social, económica y espiritual. Así es como este proyecto pasa a la elaboración de un plan de cuidados, que no es más que entender cómo el arte y otras alternativas no farmacológicas pueden beneficiar a ese individuo y a sus familiares.
«¡Estaba completamente perdido! No sabía cómo manejar la situación. El médico simplemente nos dio el tratamiento y nos envió de vuelta a casa, ¡y no podía aceptar que mi padre perdía su presencia como si estuviera siendo derrotado! El proyecto ` Hope Neuropsychiatry ´ me mostró que aún queda mucho por hacer y que el arte puede ser un gran recurso«. Este es un informe importante para nuestro equipo, ya que muestra cómo la prescripción creativa juega un papel clave para devolver el protagonismo a las personas que viven con demencia. Hope Neuropsychiatry también tiene un marco de contenido creativo que va desde vidas en línea hasta materiales explicativos adjuntos compilados en nuestra biblioteca y recetas creativas.
La startup fue autofinanciada y hoy cuenta con una cartera de clientes para la prescripción creativa y la ejecución/gestión del plan de cuidados que requiere el paciente. Todavía funciona como un modelo pagado por el cliente, pero en el futuro podría implementarse en el seguro de salud o en el sistema público.
Contacto
Dr. Luis Motta – CEO Psiquiatra
luismotta(at)neuropsiquiatria(dot)com(dot)br
Fernanda Gouveia es Psicóloga y Voluntaria de Abraz (Aso-ciación Brasilera de Alzheimer) desde el año 2005, adquiriendo experiencia y conquistando a una población que convive con un diagnóstico complejo, y con una falta de recursos y estrategias para lidiar con los desafíos cotidianos. Por ello creó una serie de programas y materiales enfocados al empoderamiento de las familias, reducción del impacto y fortalecimiento de recursos no farmacológicos para enfrentar las demencias.Desde el 2011 al 2014 presidió Abraz, período en el que fueron creados materiales informativos y de capacitación enfocados a la coordinación de grupos de apoyo.
El Programa “Grupo Interactivo” funciona de manera gratuita por medio de alianzas con beneficios mutuos. Abraz refiere a familias que conviven con la demencia, y a alumnos de Psicología de la PUC-SP,bajo su supervisión, a participar en el proyecto sin costo alguno.
En cada semestre lectivo, un nuevo grupo de internos (7 a 9),es entrenado por 5 semanas para trabajar con personas con demen-cias, recibiendo capacitación en síntomas, tratamientos, repercu-sión emocional y social, así como estrategias de estimulación cognitiva y de facilitación a grupos.
Durante las siguientes 12 semanas se desarrolla el Programa de Intervención, que incluye las siguientes etapas:
- Detección de nuevos casos
- Entrevista a profundidad con el familiar/cuidador para el registro de la historia previa, diagnóstico, síntomas iniciales y actuales, tratamientos utilizados, cambios percibidos, dificultades vivenciadas, estrategias para el manejo de síntomas y repercusiones emocionales.
- Evaluación cognitiva con pruebas de rastreo cogniti-vo e interacción social, para detectar las principales habilidades versus las dificultades.Con eso es posi-ble decir si será posible la participación en grupos de acuerdo a los criterios de distribución.
- Distribución de participantes en 3 grupos (número de salas), con un grupo dedicado a familires/cuidadores, y dos grupos de personas con demencia distribuídos de acuerdo a etapa leve a moderada y de moderada a severa.
- Intervención con familiares/cuidadores. El grupo de familiares / cuidadores es siempre heterogéneo, con participantes con diferentes grado de parentesco, edades y tiempo que llevan como cuidadores.
Los grupos se reúnen semanalmente, con una duración de 1hora y media,simultáneamente con las intervenciones con el grupo de personas viviendo con Alzheimer, lo que garantiza la adherencia. No es necesario que la persona diagnosticada participe en los grupos de inclusión de familiares, ya que algunos pueden tener parientes en etapa avanzada, y no cumplen los criterios de adherencia. Inicialmente, se plantean demandas relacionadas con las dificultades actuales y se establecen temas a abordar. temas frecuentes son los relacionados al diagnóstico, sociabilidad,autonomía, toma de decisiones, autocuidado de cuidadores, además del manejo de síntomas. Se tratan también temas que favorecen la búsqueda de soluciones y adaptación a los cambios, con estrategias que favorecen la seguridad, autonomía y bienestar.
Intervención en el grupo de personas con demencia: Distribuídos de acuerdo con la etapa y síntomas, las personas con Alzheimer y otras demencias participan en espacios de interacción con actividades realizables, pero que implican retos y apoyos para garantizar el logro y la satisfacción. Entonces,el programa implica el desarrollo de acciones de forma personalizada y creativa, abordando temas de interés para la persona, considerando hábitos previos y su biografía.
4. Algunos cuidados son fundamentales para garantizar el bienestar de los participantes.
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- Con frecuencia los pacientes no conocen su diagnóstico, por eso se les puede plantear como objetivo el de hacer estimulación para favorecer el funcionamiento cerebral.
- Todas las personas con demencia, así como los internos,usan una tarjeta de identificación para favorecer la comunicación a partir de una pista visual, sin depender de la memoria.
- Las actividades a desarrollar deben ser placenteras, y garantizar su seguridad y ser sustentables.
- Se, realiza un registro individualizado de las respuestas emocionales y cognitivas para un seguimiento centrado en el paciente, que permitirá orientar a la familia.
- Siempre se estimulan y priorizan las situaciones de sociabilización
- Actividades conjuntas:
A lo largo de cada semestre se realzan por lo menos dos encuentros, incluyendo a pacientes y cuidadores. Actividades de paseos también se realizaron en museos y plazas.Para ejemplificar este tipo de acción: realizamos una gymkana en un centro comercial (ambiente seguro y con accesibilidad) con una formación de equipos y pistas incluyendo una colección de letras, que formarán una palabra que llevará para un café de la tarde. Abarca desafíos en que deben interactuar con personas externas y miembros del equipo, tomar fotos, registrar información de forma dinámica y divertida. Estas actividades son monitorizadas por los estudiantes del Curso de Psicología, y los familiares reciben orientaciones que favorecen su autonomía. Al final de cada semestre, se hace una fiesta temática que puede incluir una Fiesta Junina (conmemoración de Sao Paulo en Brasil, con música, ropa, comida, maquillaje, y actividades lúdicas típicas), Fiesta de Navidad, de la Copa del Mundo, y otros temas que han sido seleccionados. Los beneficios del programa pueden conllevar:
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- Familiares con mayor aceptación y flexibilidad para las adaptaciones necesarias.
- Familiares con red de apoyo social para soportar cambios, a partir del intercambio de experiencias e identificación grupal.
- Formación de profesionales capaces de identificar síntomas, favorecer diagnóstico precoz, y orientar de forma adecuada los posibles tratamientos no farmacológicos en Demencia.
- Ruptura de estereotipos sobre qué hacer y qué no hacer en casos de Demencia.
Curriculum Lattes platform of the project coordinator
La Becaria Global del Atlántic Institute para la Equidad en la Salud Cerebral, Lenisa Brandão, llevó a cabo un proyecto para practicar actividades de introducción al clown que facilitan la expresión, promoviendo una herramienta para que las personas con afasia se comuniquen a través de una intervención artística y creativa.
El proyecto se desarrolla en dos ciudades del sur de Brasil, Porto Alegre y Santa María. Su primer estudio fue financiado por el Global Brain Health Institute y se llevó a cabo en Porto Alegre durante un momento crítico de la pandemia de COVID-19 e incluyó a adultos mayores con o sin demencia y afasia post-ictus, todos en una situación socioeconómica vulnerable. Los resultados de este estudio, publicados en el International Journal of Geriatric Psychiatry (Brandão et al., 2022), demostraron la aceptabilidad de las sesiones de grupos de juego en vivo en el entorno virtual.
El proyecto Vida Divertida tiene su origen en un programa comunitario de divulgación de payasos que comenzó en 2012 después de que un grupo de personas con afasia pidiera a la facultad de logopedia de la UFRGS (Universidad Federal de Río Grande do Sul) que les introdujera en la práctica teatral.
Lenisa Brandão es la logopeda que dirige el grupo de afasia, y casualmente estaba haciendo un curso de clown en ese momento, así que preguntó si a los participantes les gustaría que una actriz experimentada diera un taller sobre el clown como expresión teatral. La idea de introducir el clown como lenguaje teatral se ha ido consolidando como una práctica terapéutica complementaria, especialmente para cambiar las perspectivas sobre el fracaso y desarrollar la libertad/creatividad dentro de estilos de comunicación diversificados.
https://youtube.com/watch?v=NPVyb1CnoII&feature=share&si=EMSIkaIECMiOmarE6JChQQ
Las personas con afasia suelen abstenerse de hablar debido a sus dificultades lingüísticas. A pesar de sus habilidades no verbales ampliamente conservadas, así como su sentido del humor y sus habilidades sociales intactas, muchas personas con afasia experimentan mucha frustración y aislamiento durante la comunicación (Northcott, S., Simpson, Moss, Ahmed, & Hilari, 2018). Por lo tanto, practicar el clown en un grupo puede llevar a las personas con afasia a un contexto que puede cambiar su experiencia de comunicación (Duarte, Rocha, & Brandão, 2020).
Para los payasos, el fracaso es el éxito (Weitz, 2012). La nariz de payaso es «la máscara más pequeña del mundo», según el maestro teatral Lecoq (2000). A los payasos no se les enseña a fingir sus emociones, sino que ejercen la sabiduría de estar presentes y ser conscientes de sus sentimientos, además de exponer su vulnerabilidad compartiendo la parte de sí mismos que se considera ridícula o ingenua (Hendriks, 2012). En una sociedad que discrimina a quienes hablan o actúan de forma diferente, esta pequeña máscara roja puede ser una poderosa herramienta terapéutica que puede ayudar a la persona a sentirse libre para revelar su humanidad. Los logopedas que experimentan la comunicación en el contexto de la demencia también pueden enriquecer su concepto de comunicación practicando el clown.
La idea de que la comunicación es mucho más que el habla y las palabras es algo que deberían experimentar los profesionales de la salud que trabajan con personas que viven con trastornos del lenguaje. En particular, cuando hablamos de demencia, son frecuentes las dificultades de comunicación debido a los múltiples retos cognitivos, y la familia comparte la frustración que experimenta la persona con demencia, por lo que es crucial que el profesional comprenda estos canales y desbloquee las habilidades clave para mejorar el acceso a las diferentes formas de lenguaje. Los conceptos sociales sobre la comunicación también pueden ampliarse con este enfoque, y el público en general que interactúa con un payaso que vive con una condición neurológica puede cambiar las perspectivas. Cuando el público se ríe con un payaso es porque puede identificarse con su humanidad (Burnier, 2001).
En el proyecto Playful Living, los participantes se reúnen para la práctica activa del clown con juegos e improvisaciones divertidas que involucran el cuerpo, la voz, los gestos y las expresiones faciales. Se anima a cada miembro del grupo a descubrir y construir su propio payaso, trabajando aspectos como la empatía, la iniciativa, el humor, la adaptabilidad, la atención compartida y la reciprocidad.
El proyecto se centra en la acogida de los participantes y en la construcción de un lugar seguro donde puedan sentirse cómodos y apoyados, creando un ambiente de reciprocidad entre todos, incluidos los estudiantes de logopedia. Esto juega un papel fundamental en la redefinición de las características de la comunicación y las dificultades del lenguaje, reduciendo el miedo y la inseguridad que pueden existir inicialmente. El entorno de las prácticas incluirá objetos y disfraces, así como el uso de música. Estos aspectos juguetones y artísticos, combinados con un enfoque en las relaciones horizontales, garantizan la atención y los sentimientos de seguridad emocional para todos los participantes. Las actividades requieren creatividad, pero están estructuradas de forma similar semana tras semana, lo que garantiza una progresión predecible. La estructura de las sesiones tiende a ser la misma, conteniendo:
- Calentamiento divertido para asegurar el compromiso;
- Juegos de interpretación con juegos divertidos;
- Transición a la condición de payaso, realizada mediante el cambio de traje con sombrero y nariz, y la inclusión de música;
- Actividades de improvisación con énfasis en la espontaneidad y basadas en escenarios guiados e instrucciones sencillas.
Los payasos experimentados actúan como facilitadores para dar instrucciones según las iniciativas y necesidades de cada participante. Las improvisaciones suelen consistir en la realización de actividades de la vida cotidiana guiando el proceso de dejar fluir la imaginación en el momento presente para facilitar la aparición de acciones creativas. El enfoque utilizado se inspira en la pedagogía de Vivian Gladwell, hace hincapié en la sensación de seguridad y en la orientación cuidadosamente estructurada durante las prácticas de clown. En las improvisaciones, el facilitador proporciona instrucciones o afirmaciones muy breves, sencillas y sin ambigüedades, facilitando así la participación de las personas mayores con demencia incluidas en el grupo. El facilitador nombra lo que está sucediendo e «invita» u «ofrece» una acción al participante, que como resultado se involucra en la construcción de una narrativa semiestructurada que prioriza la creatividad y las diferentes formas de expresión en el escenario. El facilitador de clown a menudo dirigirá la atención a la situación problemática/comicial y amplificará un pequeño aspecto del comportamiento. Además, el facilitador reconocerá la dificultad del payaso, teniendo cuidado de no interrumpir el proceso o negar lo que está sucediendo en la escena.
El proyecto ha recibido financiación del Global Brain Health Institute, de la Alzheimer’s Association y de la Alzheimer’s Society (GBHI ALZ UK – 20-641975) y ha sido / sigue siendo ejecutado en Porto Alegre y Santa María. La sostenibilidad del proyecto es apoyada por los equipos universitarios que mantienen las actividades del grupo de Afasia en las universidades UFSM y UFRGS.
Lider del Proyecto – Lenisa Brandão Logopeda, Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health, Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin. Profesora asociada de la Universidad Federal de Santa María (UFSM)
lenisa(dot)brandao(at)gbhi(dot)org
Referencias
Northcott, S., Simpson, A., Moss, B., Ahmed, N., & Hilari, K. (2018). Apoyar a las personas con afasia para «establecerse en una nueva forma de ser»: puntos de vista de los terapeutas del habla y el lenguaje sobre la prestación de apoyo psicosocial. Revista internacional de trastornos del lenguaje y la comunicación, 53(1), 16-29.
Duarte, J. D. S., Rocha, J. D. S., & Brandão, L. (2020). La práctica del arte del clown por una persona con afasia: informe de un caso. Revista CEFAC, 22.
Hendriks R. Abordando la indiferencia: El clown, la demencia y la articulación de un cuerpo sensible, antropología médica: Estudios transculturales sobre la salud y la enfermedad [Internet]. 2012 mar 22;31(6): 459-476.
Weitz, E. (2012). El fracaso como éxito: Sobre los payasos y los cuerpos que ríen. Performance Research, 17(1), 79-87.
Lecoq, Jacques. Sobrecubierta. El cuerpo en movimiento: la enseñanza del teatro creativo. Methuen, 2000.
Burnier, Luis Otávio. El arte del actor: de la técnica a la representación. Campinas: Unicamp, 2001.
Abreu, E. A.; Santos, G.M.L.; Cereser, M.; Pereira, M.B.; Bauer, M.A.; Brandão, L. (2022). La práctica del arte clownesca por personas con afasia en contexto presencial y remoto: relato de experiencia del proyecto Palhafasia. En: Marcus Vinicius Campos Matraca e Fabio Nieto-Lopez (Orgs.). Palhaçaria: arte, ciencia, salud y educación para nuevos afetos. Río de Janeiro: Ed. MultiAtual. DOI: 10.5281/zenodo.5877791
Tompkins, P. y Lawley, J. (2007). Entrenamiento en el momento. Accesible en Coaching en el momento (cleanlanguage.co.uk).
Referencia:
Brandão, L., Bauer, M. A., Haas, A. N., Silveira, R. D. S., Alves, C. P., Souza, D. N. D., Beber, B.A. & Oliveira, W. F. D. (2022). Jugando a distancia en tiempos de crisis: Un programa para superar el aislamiento social. Revista Internacional de Psiquiatría Geriátrica, 37(1).
Como todas las formas de arte, las interpretaciones, y la libertad de crear una pieza que es apreciada, la vejez también escapa de la homogeneidad, manifestándose múltiple y diversa. Esta es una forma nueva de pensar la vejez, muchas veces desmerecida y vista desde una mirada paternalista y capacitista. Cristiane Pomeranz es arteterapeuta, máster en Gerontología Social, autora del libro “Poética da Velhice” (Poética de la vejez) y creadora del Proyecto Crear Memorias, que funciona desde 2009 en museos, centros de día y geriátricos.
En los últimos años, miles de personas mayores han podido participar del proyecto, reportando mejoras en su ánimo, disminuyendo cambios de comportamiento problemáticos, y rescatando su autonomía. A fin de cuentas, las personas mayores con demencia usualmente no eligen lo que comen, lo que visten o a donde van, mas al recrear arte pueden elegir colores, trazos y formas por sí mismas, sin juicios de valor externos.
El Proyecto Crear Memoria existe desde 2009 como parte del taller Arte e Inclusión, fundado en 2007 para ayudar a personas viviendo con las consecuencias de derrames, de la enfermedad de Alzheimer y de otras afecciones. Apreciar arte activa áreas que permanecen intactas, incluso si la demencia no permite verbalizarlo ni darlo a entender.
La experiencia adquirida a lo largo de los años gracias al proyecto muestra que las personas mayores integradas a la vida social no pierden la capacidad de ser protagonistas, más allá de la enfermedad involucrada. A diferencia de la mayoría de personas mayores con Alzheimer, los participantes de Crear Memoria tienen la oportunidad de ser individuos activos socialmente, previniendo que la enfermedad destruya su escencia como sujetos.
Darle a la persona mayor con Alzheimer la oportunidad de interactuar con arte es una forma agradable de ofrecer estimulación cognitiva, ayudando a entender mejor a la enfermedad y a preservar la dignidad incluso en el proceso de pérdida. A través de las imágenes exhibidas en el museo, la persona tiene un encuentro valiosos consigo misma, incluso si todo se siente un poco desordenado. Es una manera de mantener las funciones cerebrales que permanecen activas, preservando habilidades a través de actividades lúdicas con propósito.
https://www.youtube.com/watch?v=2Q0BRisbU5o
El gran objetivo del proyecto es ser accesible a personas mayores con demencia y a sus familiares, y para eso es necesario buscar fuentes de financiamiento que permitan ofrecer el programa sin costo. Esto es un gran desafío para proyectos de arte y diagnósticos complejos, especialmente en Brasil. La mayoría de los grupos que completaron la experiencia eran autofinanciados, pero también contamos con grupos gratuitos que recibieron apoyo económico a través de las leyes de incentivo a la cultura – un proyecto brasilero que permite la donación de un porcentaje del impuesto a las ganancias para beneficio de proyectos sociales.
Todas las personas implicadas – nuestros instructores, los participantes y sus familias – han observado incontables efectos positivos, empezando por la socialización, una carácterística humana fundamental para el desarrollo de habilidades cognitivas, y la razón por la que el programa se lleva a cabo con visitas grupales. Además, la mejora en el estado de ánimo y la reducción de la frustración son inmediatas, ya que en el proceso artístico es posible recuperar la autonomía que el proceso de demencia ha comprometido.
Cuando los espacios lo permiten, el grupo recorre una exhibición artística discutiendo sobre las obras, sus creadores y sus curiosidades e impacto histórico para luego reproducir las obras clásicas en un taller. En este espacio no son atendidos por nadie, ni se encuentran en una situación de inferioridad escuchando lo que se puede hacer y lo que no, sino que son dueños de su arte, su perspectiva y su visión.
CEO Proyecto Crear Memorias: Cristiane Terani Pomeranz – Arteterapeuta con maestría en Gerontología
crispomeranz(at)gmail(dot)com
Después de convertirse en el cuidador principal de su abuela, Vovó Nilva, diagnosticada con Alzheimer, Fernando se interesó por las demencias debido a la falta de contenido informativo, conciencia pública y narrativas positivas que pudiera llegar al gran público.
El joven periodista lanzó su primer libro en Brasil a la edad de 22 años, y desde entonces ha escrito sobre el Alzheimer y el envejecimiento para adultos y niños en tres países, acumulando cerca de 400.000 copias vendidas de sus 5 piezas publicadas. Los libros son un homenaje a la experiencia vivida con su abuela, recopilando lecciones aprendidas de los últimos seis años viviendo con Alzheimer en Porto Alegre, Brasil, y expandiendo ese conocimiento a la población de forma clara y llena de verdades humanas.
Fernando tenía solo 16 años cuando a su mejor amiga le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. Ella era su abuela y compañera de aventuras. La consulta que entregó el diagnóstico fue aguda y fría, con una duración de unos 15 minutos. Después de eso, Google se aseguró de cubrir el Alzheimer de una manera puramente negativa y estigmatizada, haciendo pensar al joven que nunca podría cuidar a la persona que siempre lo había cuidado.
Fue esta falta de contenido positivo y múltiples narrativas lo que animó a Fernando a crear una pagina de fans en una red social que lleva el nombre de su abuela, donde compartía todas las historias diarias que hicieron de esa aventura juntos algo tan especial.
https://www.youtube.com/channel/UCBKvWjROGWIuyc7YDQyq-5A
Todos a su alrededor decían que el tratamiento farmacológico era la única salida, pero Fernando sabía que eso no era suficiente, y que aún hoy las demencias obligan a las familias a aceptar un diagnóstico incurable e insidioso, pero que nos permite aprender lecciones nunca antes imaginadas.
Para compartir estos aprendizajes y ayudar a otras familias en el mismo proceso, Fernando publicó su primer libro en 2014 («Quem, eu?» Editorial Companhia das Letras), donde cuenta su aventura después de dejar la escuela de filosofía y su trabajo para cuidar su abuela. Después de eso, él publicó un libro sobre el Alzheimer dirigido a niños («El abuelo es un superhéroe» Saber & Ler / Editorial Quipu), una hermosa obra de arte ilustrada por el argentino Juan Chavetta, y estrenada en Brasil y países de América Latina. La publicación fue elegida por un programa federal y distribuida a más de 150 mil niños en escuelas públicas de todo Brasil.
Fernando también escribió otros dos títulos infantiles («¿Dónde está la abuela?» y «La aventura de hipo», Editorial Quipu) y una obra dirigida a cuidadores y profesionales de la salud («El alzheimer no es el fin», Editorial Belas Letras).
Se motivo para seguir escribiendo, presentando programas de entrevistas y podcasts, dando conferencias y desarrollando proyectos centrados en la demencia sigue siendo la misma: ofrecer más comodidad a las familias que viven igual que su abuela.
Los libros abordan numerosas estrategias cotidianas relacionadas con la mejora de la comunicación, la reducción de los cambios de comportamiento y la mejora de la calidad de vida a partir de intervenciones no farmacológicas, pero extremadamente creativas.
Es imposible aceptar un diagnóstico que no se entiende, por no decir discutido. Fernando puso el tema sobre la mesa y fue llamado por un columnista del diario Folha de São Paulo como «una voz por el Alzheimer».
Fernando ha conseguido asociarse con diferentes empresas para distribuir alrededor de 170.000 ejemplares de sus libros de forma gratuita a familias que viven con la enfermedad de Alzheimer. Los libros también están disponibles en librerías y bibliotecas. El escritor ha creado una empresa, el Instituto Vovó Nilva, que acoge estos y otros proyectos creativos en colaboración con entidades de numerosos países.
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Detalles de contacto: Fernando Aguzzoli-Peres – Periodista, autora de éxitos de librería y Global Atlantic Fellow for Equity in Brain Health pelo Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin.
Fernando(dot)peres(at)gbhi(dot)org
