Casos
Al día de hoy, Cuerda de Corazones ha recibido sobre 90 pacientes referidos y ha ejecutado más de 600 llamadas telefónicas a adultos mayores en Trafford y Manchester. Las llamadas se mantienen en el día de hoy para personas que no pueden moverse de sus casas y que están impedidas de asistir a actividades presenciales.
Para medir la diferencia que un Hotline Musical ofrece, el servicio contiene evaluación a través de entrevistas individuales, registros observacionales y la retroalimentación de los trabajadores de enlace de prescripción social , cuyos datos demuestran mejoría en el bienestar, conexiones y creatividad para adultos mayores.
Las llamadas telefónicas de música han ofrecido una sensación de propósito y han elevado espíritus: “Lo he disfrutado mucho. Me mantiene enfocada, eleva tu espíritu, lo amo tanto”. Las personas tienen la posibilidad de expresar sus pensamientos, sentimientos e ideas: “Es difícil mantener el entusiasmo vivo cuando no hay contacto humano; es duro inventarse a sí mismo. Espero con ganas esas llamadas, es una línea vital con el mundo externo, con alguien que tiene intereses compartidos…. Es una terapia estupenda para el alma y para el cuerpo físico”.
Los participantes han desarrollado su creatividad durante las llamadas telefónicas, con varios que han escrito sus propios poemas y canciones: “Es un talento que puedo trabajar en mí mismo”. En el año 2021, los músicos de Cuerda de Corazones y participantes curaron esta música en un álbum llamado “Spotlights” para hacer brillar la creatividad de las personas mayores que estuvieron escondidas durante la pandemia COVID-19.
Cuerda de Corazones ha recibido reconocimiento nacional por su involucramiento con la música y la prescripción social por parte de The Independent, ITV News, BBC Radio, Culture, Health & Wellbeing Alliance and the British Society of Gerontology.
El Hotline de Música está apoyado por fondos de grant del Greater Manchester Integrated Care Partnership, Trafford Council, Trafford Housing Trust, J T Blairs Charity y el National Lottery Community Fund, así como donaciones de individuos. Más recientemente, Cuerda de Corazones ha recibido también financiamiento de la prescripción social a través de Be Well Service y la National Academy of Social Prescribing con el objetivo de demostrar el valor de invertir en actividades creativas como una parte de los cuidados sociales y de salud para apoyar a que las personas vivan bien en las etapas más tardías de la vida.
En palabras de trabajadores de enlace de prescripción social del North Trafford Primary Care Network: El impacto positivo para todos los que se han comprometido en su salud mental ha excedido por mucho nuestras expectativas. Esto a menudo incluyó la dificultad de acceso de pacientes durante la pandemia, cuando Cuerda de Corazones fue muy rápido en adaptarse a las necesidades de la comunidad y establece un hotline telefónico de música cuando el encuentro cara a cara era imposible. Continuamos refiriendo pacientes a los servicios de Cuerda de Corazones en forma regular, y estamos muy agradecidos por todo el gran trabajo que ellos hacen para ayudar a promover una comunidad más sana y feliz.
Every Third Minute (Cada Tres Minutos) fue un gran festival de teatro que exploró de forma creativa las ideas en torno a la demencia. Puso en tela de juicio percepciones y representó experiencias vividas de la demencia desde distintos ángulos. Con el fin de explorar las experiencias de la demencia de la manera más equilibrada posible, se reclutó a personas que viven con demencia y a quienes las apoyan para formar un grupo de Curadores en mayo de 2017. Asumieron la responsabilidad de dirigir el contenido artístico y los procedimientos del festival, en un proceso de colaboración dirigido por la profesional e investigadora Nicky Taylor. Los curadores organizaron producciones teatrales y co-crearon gran parte de la actividad artística que se presentó en el Festival, con el apoyo de la experiencia de los equipos profesionales de Leeds Playhouse.
Los curadores eligieron el título del festival basándose en la estadística de que cada tres minutos alguien desarrolla demencia en el Reino Unido. Every Third Minute: a festival of theatre, dementia and hope (Cada Tres Minutos: un festival de teatro, demencia y esperanza) se celebró del 9 de febrero al 31 de marzo de 2018. El Festival de siete semanas, al que asistieron más de 7.500 personas, estuvo compuesto por 12 producciones (propias y de artistas/compañías visitantes), incluidas tres nuevas obras co-escritas por personas que viven con demencia, cuatro programas de formación, 16 talleres y una gira de actuaciones en residencias de ancianos.
La evaluación se llevó a cabo con miembros del público y participantes y se analiza en detalle en el informe de evaluación (Taylor y Hughes, 2019): ETM_Spreads_Webversion_Linked.pdf (leedsplayhouse.org.uk)
El proceso de co-producción creativa con los Curadores del Festival fue analizado en la investigación académica llevada a cabo por Nicky Taylor como base de su estudio doctoral. Se publicará próximamente.
La repercusión del Festival ha sido significativa para los curadores, que han desarrollado nuevas habilidades, conexiones sociales y crecimiento personal gracias a su participación. El trabajo de co-producción con los curadores continúa más allá del festival.
«Tuvimos voz» – Curador
«Es como fortalecer los músculos, utilizar nuestras habilidades, hacernos más valientes».
«Me di cuenta de que aún tengo habilidades que ofrecer, que no he utilizado desde que trabajaba» – Curador
Los comentarios positivos del público, los artistas y los participantes indicaron que el festival abrió conversaciones y cambió las percepciones sobre la demencia hacia perspectivas más informadas y esperanzadoras.
«Me hizo sentir esperanzada por las personas que viven con demencia, su vida no ha terminado, sólo es diferente» – miembro del público
«Ahora le he contado a mucha gente -amigos y compañeros de trabajo- la enfermedad de mi padre, algo que antes me resultaba difícil sacar en una conversación. Su participación fue una buena plataforma para abrir la conversación sobre la demencia» – familiar colaborador
Los planteamientos del festival siguen repercutiendo en la actividad cotidiana de Leeds Playhouse, lo que demuestra un notable efecto dominó. Desde el festival, personas con demencia han participado en la co-creación de otra gran producción – Maggie May – en línea con el enfoque amigable con la demencia que ha adoptado el teatro, lo que se traduce en una mayor inclusión para todos.
«Antes entendía el tema intelectualmente, pero ahora lo entiendo mejor emocionalmente» – miembro del público
Every Third Minute (Cada Tres Minutos) se financió a través de una subvención Celebrating Age (Celebrando la Edad) del Arts Council England, y The Baring Foundation y contó con el apoyo del Leeds City Council, The Liz & Terry Bramall Foundation, Irwin Mitchell Solicitors, Skipton Building Society, Winston Churchill Memorial Trust, NHS National Institute for Health Research y Join Dementia Research.
Nota: En junio de 2018 el nombre de la organización cambió de West Yorkshire Playhouse a Leeds Playhouse
Para más información:
nicky.taylor(at)leedsplayhouse(dot)org(dot)uk
https://www.thebeestonstudio.uk
“No me detengas ahora”: Coproducción en Manchester de cursos de sensibilización sobre la demencia para la comunidad y el ocio.
Este grupo de Manchester desarrolló un programa de capacitación para empoderar a grupos comunitarios y proveedores de ocio, para ayudar a las personas que viven con deficiencias cognitivas para que logren permanecer activas y conectadas en sus comunidades.
El Estudio es “un lugar para crear y conectar”, donde las personas pueden probar nuevas habilidades o practicar actividades familiares de ocio. Los cuidadores pueden acompañar, si así lo desean, o pueden tomarse el tiempo libre de los cuidados, con la confianza que la persona con demencia está disfrutando de excelente cuidado en un ambiente estimulante. El modelo del Estudio se ha desarrollado usando consultoría a la comunidad y basado en la evidencia de la investigación científica.
Nosotros siempre comenzamos el día con ejercicios sentados, por la importancia del buen estado físico y la flexibilidad a medida que envejecemos. Después continuamos con juegos de “arrojar y atrapar” para promover la coordinación física. Después todos disfrutamos de algún refresco y bocadillo antes de continuar con la sesión de alguna actividad de tipo artística.
Cada mes tiene su temática y cada sesión tiene varias actividades relacionadas con el tema del mes. Las personas que disfrutan venir al Estudio para un cuidado de día tienen un variado rango de intereses, que nosotros apuntamos incluir en las actividades planeadas. Los métodos incluyen conversaciones, recuerdos, recursos digitales, relato de historias, pintar, collage, escultura, artesanía, música, canto y poesía.
Siempre hay mucha risa y los pequeños grupos llegan a conocerse entre ellos muy bien. En total, la sesión de cuidado de día dura 3 horas. Los usuarios pagan una tarifa por sesión para asistir.
Un ejemplo del programa de una sesión:
Tema- Colores
10:00 am Encuentro y saludo a los usuarios y puesta al día general de todos
10:10am Ejercicios sentados
10:40am Juego de bolos
11:00am Refrescos y bocadillos junto con una discusión general sobre el tema de colores incluyendo como les hacen sentir los colores a los usuario, preguntando cuáles son sus colores favoritos
11:30am Actividad- Pintar un arco iris usando acuarelas
12:00pm Cantar- Canciones con temática de color
12:30pm Lectura de poesía- temática de color
13:00pm Fin
Nosotros mantenemos el cuidado de día personalizado e improvisamos con actividades alternativas para usuarios, para que participen si no lo están disfrutando o para que se involucren en la actividad principal agendada. Por ejemplo, si un usuario no quiere pintar, puede igual incorporarse en las conversaciones y hacer algo de su preferencia, tal como acariciar las mascotas de la terapia robótica. Es importante que ningún usuario se sienta forzado a llevar a cabo una actividad.
El Estudio es evaluado a través de la retroalimentación verbal de los cuidadores de los usuarios que asisten a las sesiones y cualquier retroalimentación es siempre incorporada para mejorar el servicio. Valoramos las opiniones de los cuidadores y construimos una relación con ellos de tal modo que sientan que ellos siempre pueden acudir al equipo si necesitan apoyo adicional o consejo.
ACCG es una organización benéfica registrada fundada en 1983. Nuestro objetivo es proporcionar un servicio de atención y apoyo a nuestros usuarios. Ofrecemos una gama de servicios de atención adaptados específicamente a las necesidades de los usuarios de servicios que tienen demencia, apoyándoles a ellos, a sus familias y a todos los involucrados.
Los servicios comunitarios de bienestar del Centro de Recursos Claremont ofrecen un entorno agradable y acogedor en el que los usuarios pueden reunirse con viejos y nuevos amigos. Los usuarios de los servicios participan en las actividades disponibles, como películas, música, juegos de mesa, arte y manualidades, arreglos florales, jardinería, sesiones de actividad física y conexiones digitales en nuestra cálida y confortable sala de atención diurna para que los usuarios de los servicios puedan socializar. Las personas que tienen dificultades para trabajar solas reciben indicaciones y una ayuda mínima.
ACCG reconoce la importancia de los estímulos multisensoriales, que son beneficiosos para mantener las capacidades cognitivas de los usuarios. Nuestro asesor en demencias ayuda a los usuarios en las sesiones de relajación con aromaterapia, que estimulan los sentidos del olfato y el tacto. La sesión puede acoger hasta diez participantes.
Los usuarios de los servicios pueden acceder al servicio de atención y asesoramiento sobre la demencia, en el que se llevan a cabo sesiones 1-2-1, en las que se ofrece asesoramiento confidencial gratuito que ayuda a las personas a obtener un diagnóstico de demencia y a acceder al apoyo posterior al diagnóstico. Nuestro asesor en demencia puede visitar a los usuarios del servicio en la comunidad, en sus domicilios, en el hospital y en el Centro de Recursos Claremont.
La atención y el apoyo centrados en la persona para los adultos mayores es un servicio muy valorado que reconoce las diversas necesidades de atención. Esta prestación de cuidados permite a los cuidadores recibir el tan necesario respiro que les permite continuar con sus funciones asistenciales y seguir trabajando.
Para más información
https://www.facebook.com/AfricanCaribbeanCareGroup
Correo electrónico Dementia(at)accg(dot)org(dot)uk
Hamari Yaadain, que significa «Nuestros recuerdos» en algunas lenguas sudasiáticas, es un café de la memoria para personas de origen sudasiático. El café lleva funcionando desde 2010. Ofrece apoyo y actividades semanales en inglés, punjabi, urdu e hindi. El café está gestionado por Touchstone y dirigido por Ripaljeet Kaur para atender las necesidades específicas de las personas afectadas por la demencia y sus cuidadores de origen sudasiático, que están desatendidos por los servicios generales de salud mental.
“Se imparte en su lengua materna para que la gente se sienta cómoda. Es el único grupo al que acude la mayoría, por el idioma y la cultura. Se trata de reunir a la gente y hacer que se sientan más cómodos hablando de los problemas a los que se enfrentan». – responsable del proyecto.
Las sesiones semanales animan a la gente a hablar abiertamente sobre la demencia, una enfermedad estigmatizada e incomprendida. Se utilizan diversos enfoques para implicar a los participantes, y las artes desempeñan un papel fundamental. Los miembros del grupo han escrito su propia canción y una breve obra de teatro en colaboración con artistas y organizaciones asociadas. Las sesiones de danza, recuerdos y música ofrecen estimulación física y mental. Otras oportunidades incluyen sesiones de pintura en cerámica y artes visuales que han demostrado aumentar la concentración, la atención y el estado de ánimo positivo. Participar en actividades artísticas es algo habitual, donde las personas con demencia y sus cuidadores pueden ganar confianza y participar juntos.
“Solíamos sentirnos solos: la soledad es una enfermedad muy grave. Pero venir aquí y conocer a otros miembros nos ayuda a recordar. El grupo es como una familia. Venir aquí me ayuda mucho. El personal habla nuestro idioma, nos entienden». – participante
“Cuando llegamos, estaba un poco decaída. Pero pasamos dos horas aquí y su humor cambia. Le resulta especialmente agradable cuando en grupo hacemos algo juntos». – cuidador familiar
Se ofrecen refrescos y se fomenta la conversación. Desde la pandemia COVID, los participantes pueden asistir a las reuniones en persona o por Internet, ya que ahora se combinan ambas modalidades.
Más allá de las reuniones semanales, los miembros y el personal del café han tenido un impacto positivo en la comunidad local y nacional sobre las personas con demencia, como promotores de una mayor concienciación sobre las necesidades de las comunidades minoritarias.
El proyecto está financiado por Touchstone.
Residencia artística de dos artistas (Claire Ford y Kate Sweeney) para descubrir el «mundo real de las residencias geriátricas» en Northbourne, Gateshead. Claire y Kate vivieron en la residencia durante cinco semanas. Montaron un estudio para crear arte digital y visual con los residentes y el personal en una zona en desuso de la residencia.
Los objetivos del proyecto eran
- Comprender los efectos de vivir en una residencia y reflexionar sobre estos sentimientos como artistas.
- Crear relaciones sólidas con el personal y las familias para integrar esta forma de trabajar y promover la sostenibilidad.
- Cambiar la percepción de la demencia y de lo que realmente ocurre en las residencias.
- Proporcionar a los residentes una actividad creativa continuada durante un mes y ver las diferencias de principio a fin.
Se crearon numerosas oportunidades dentro del proyecto. Por ejemplo, se organizó una exposición de sobres tejidos en la comunidad local y se animó a la gente a enviar postales a los residentes. Se recibió un gran número de postales.
«Esto demuestra hasta qué punto la gente quiere acercarse y hasta qué punto las instituciones tienen muros invisibles, y a veces reales, que mantienen separadas a las comunidades». – artista
Los artistas hicieron moldes de las manos del personal asistencial para destacar tanto el trabajo físico como el emocional que realizan constantemente.
«El énfasis en el cuidado, el amor y la amabilidad recae en el personal. El trabajo emocional suele quedar oculto». – artista
La residencia facilitó el conocimiento y la confianza en las actividades artísticas dentro del equipo de la residencia, ya que trabajar con los artistas proporcionó oportunidades de formación y aprendizaje.
«La demencia tiene muchas frases extrañas que no acaban de tener sentido, pero hay huecos en esas frases que pueden ser muy bellos, muy resonantes, muy poderosos para escuchar a alguien. Y quizá el arte permita un espacio para eso, mientras que el mundo real no sabe cómo abordarlo». – artista
El impacto positivo de la residencia de artistas fue percibido por familiares y miembros del personal.
«Nunca había visto a mi madre tan asentada y feliz. Y eso es lo que necesitan, ¿no? Mantenerlos estimulados». – familiar
«Se han expresado de formas distintas a la simple charla, y especialmente los que padecen demencia, ha desbloqueado muchas cosas». – personal asistencial
La residencia Moving In (La Mudanza) tuvo lugar en el anexo de la residencia Northbourne, un espacio sin uso que estaba cerrado porque no cumplía la normativa sobre cuartos de baño. Durante la residencia, el anexo se convirtió en un espacio de taller, que cambiaba a diario con resultados creativos y obras de arte. El personal, los residentes y los familiares visitaron a los artistas y empezaron a utilizar el espacio. La exposición final Moving In (diciembre de 2017) transformó el espacio en un espacio artístico profesional en el que los directores de la residencia vieron todo su potencial. El anexo de Northbourne es ahora «The Hub», un espacio comunitario con peluquería, un cobertizo para hombres, una cocina para uso de los residentes, un estudio de arte y una sala de cine. Una auténtica transformación que aporta una gran energía al espacio.
Financiado por Arts Council England en colaboración con Equal Arts y Anchor Care Homes.
Más información:
Visión general del proyecto y vídeo blog
Claire Ford y Kate Sweeney
Claire(at)claire-ford(dot)co(dot)uk
Thumbprod(arroba)Hotmail(punto)com
Un día a la semana, durante cincuenta semanas al año, personas mayores anteriormente solitarias se reúnen en el corazón del edificio Albany para trabajar junto a artistas y tener la oportunidad de descubrir al artista que llevan dentro. Es igual de probable que los participantes estén suspendidos en sedas en un taller de circo, disfrutando de una actuación de jazz, creando esculturas, escribiendo poesía o cantando en el coro semanal.
Meet me at… (Encuéntrame en…) surgió de una sencilla pregunta compartida por Albany y Entelechy Arts:
¿Qué pasaría si las personas mayores aisladas y solitarias tuvieran la oportunidad de acudir a un centro de arte en lugar de a un centro de asistencia diurna?
Meet Me at the Albany (MMATA) (Encuéntrame en el Albany) es un club artístico y social para mayores de 65 años en el corazón de Deptford, Londres.
Desde 2013 el proyecto ha crecido mucho más allá del club semanal en el Albany. Hemos trabajado en colaboración con Lewisham Homes organizando sesiones creativas para residentes en varios de sus programas de vida independiente en todo el municipio y hemos creado exposiciones de poesía y mini conciertos con residentes. Hemos organizado el festival Rage Against the Machine (Furia contra la máquina), que cuestiona la percepción que la gente tiene de las personas mayores en nuestras comunidades.
Organizamos un club de cine. Meet Me at the Movies (Encuéntrame en el cine), donde proyectamos películas elegidas por personas mayores. Para destinos culturales, Meet Me on the Move («Encuéntrame en movimiento»): viajes mensuales por Londres, desde las Casas del Parlamento hasta el Royal Festival Hall.
Nuestro programa innovó y se desarrolló durante el encierro y organizamos grupos creativos semanales por teléfono, nuestras Cluster Calls (Llamadas en grupo), para que nuestros socios puedan participar desde la comodidad de sus hogares. Y recientemente se ha formado un colectivo de poesía. A raíz de la pandemia creamos Meet Me on the Radio (Encuéntrame en la radio) con nuestros miembros, y puedes escuchar todos nuestros episodios anteriores aquí. Ha sido un espacio increíble para que las voces y opiniones de las personas mayores sean escuchadas por una audiencia de miles de personas en todo el mundo.
MMATA se financia mediante subvenciones, patronatos y fundaciones, suscripciones semanales de los miembros que pueden permitírselo y donaciones individuales. No podría funcionar y ofrecer la atención que ofrece a tantos miembros sin el fantástico equipo de voluntarios. Los voluntarios apoyan todos los aspectos del programa, incluida la introducción de personas mayores aisladas en actividades creativas. Los voluntarios también sacan mucho provecho de su participación en el proyecto, desarrollando habilidades creativas, sociales y prácticas.
MMATA es brillante gracias al nivel de atención, apoyo y coherencia del programa. Se atienden las necesidades individuales y los requisitos de apoyo al acceso, y nos enorgullecemos de la calurosa acogida. Es un espacio único para que las personas mayores, que no se consideran artistas, trabajen, experimenten y colaboren con artistas, músicos y creadores de talento en todas las formas artísticas. Crean obras de arte y espectáculos de gran calidad.
No es sólo un club, es una experiencia» Miembro de MMA J
Nuestras Grandes Reuniones son espacios en los que nos aseguramos de que las voces de los miembros son el centro del programa Meet Me (Conóceme), dirigen y orientan a los artistas, los proyectos y las experiencias con los que trabajamos, junto con los conocimientos y la experiencia del equipo de personal, y se celebran en un centro de arte de primera categoría.
Antes, durante y después de covid sabemos que nuestro programa ha reunido a gente y ha garantizado que los más aislados puedan seguir en contacto con los demás, encontrarse con viejos amigos y hacer amigos nuevos. Sabemos que las actividades creativas, como la pintura, el canto, el movimiento y la danza, han repercutido positivamente en la salud mental y el bienestar físico de las personas. Hemos mantenido a la gente en movimiento y activa más allá de la comodidad de sus hogares (ya sea en persona o a través de la línea telefónica). El programa ha sido clave para reforzar la confianza de las personas a la hora de volver al mundo tras un periodo difícil.
Meet me (‘Conóceme’) es una parte muy importante de nuestras vidas, conocer gente, reunirnos, comunicarnos… te hace sentir relajado en este momento de necesidad… con esta recesión me siento decaído, pero llegas a Meet Me (Conóceme) y te sientes cómodo y puedes explicar y escuchar diferentes puntos de vista, nos escuchamos unos a otros en un momento de necesidad…. Me siento muy muy feliz cuando llego a esa comunidad de ahí…’ Miembro de MMA J
En nuestro variado programa impartimos entre 15 y 20 sesiones al mes y entre 50 y 70 miembros participan regularmente en actividades creativas, con más personas que son remitidas a nuestro programa cada semana.
Los nuevos miembros nos descubren y se unen a nosotros de muchas maneras diferentes, incluyendo a través de auto-referencias, referencias a través de la familia o amigos, o a través de la prescripción social (más información sobre Entelechy Artes reciente proyecto Comunidades prósperas aquí), y cuando salimos a visitar los grupos locales y espacios comunitarios.
El Albany acaba de recibir la acreditación como parte de la Carta de Establecimientos Amigos de las Personas con Demencia de Londres y continuará revisando y adaptando el acceso a nuestro edificio y a nuestra presencia en línea para garantizar que sea más accesible para todas las personas con demencia y sus cuidadores.
Un proyecto de colaboración entre Albany y Entelechy Arts.
Para más información
Página web del proyecto Albany
Página web del proyecto Entelechy Arts
Meet Me on the Radio (Encuéntrame en la radio) – Proyecto durante el encierro
Age against the Machine (La edad contra la máquina) – Informe de evaluación
Facebook: @EntelechyArts Y @Albany.Deptford
Twitter: @EntelechyArts Y @theAlbanySE8
Instagram: @entelechyarts Y @thealbanyse8
La productora del proyecto Meet Me at the Albany es Sophie Merriman.
Sophie.merriman(at)thealbany(dot)org(dot)uk
La productora del proyecto Meet me on the Move y Meet me at the Movies es Roxanna Kennedy.
roxanna(dot)kennedy(at)entelechyarts(dot)org
Socios:
- Dementia United (Programa Greater Manchester Integrated Care Partnership para la demencia)
- Trafford Council
- Wigan Council
- GreaterSport
- Made by Mortals
- Together Dementia Support
Financiamiento: Dementia United y los municipios de Trafford y Wigan (municipios de la región del Gran Manchester con poblaciones de ~250.000 y ~350.000 habitantes respectivamente) aportaron un total de £30.000 para encargar el desarrollo de este proyecto de capacitación.
Antecedentes: La evidencia más reciente sugiere que el 40% de los casos de demencia pueden prevenirse o retrasarse mediante pequeños cambios en el estilo de vida. Esto incluye cambios en la dieta, la forma de abordar los problemas de salud preexistentes y la frecuencia en que se socializa y realiza actividad física (https://brain.health/). Además, la creciente evidencia sugiere que el arte, la música y las actividades de ocio pueden ofrecer beneficios físicos y psicológicos tanto a quienes viven con demencia, como también a sus cuidadores (arts4dementia.org.uk/sp/).
Desafortunadamente, la pandemia de COVID-19 ha ejercido una significativa presión sobre los servicios del Reino Unido y ha impedido que las personas participen en actividades comunitarias y de ocio. Esto ha cobrado un tremendo precio en los adultos mayores y en las personas con demencia. El 25% de las muertes por COVID-19 en el Reino Unido han sido personas con demencia y la evidencia sugiere que los cambios en la salud y el estilo de vida provocados por la pandemia han aumentado el agobio de ellos. Estos cambios en salud y estilo de vida también pueden aumentar el riesgo de demencia en personas que no padecen la afectación.
Por lo tanto, es extremadamente importante fomentar las actividades que pueden mejorar la salud y el bienestar de las personas con demencia, al mismo tiempo que mejoran la salud cerebral y la resiliencia de toda la población.
Proceso: Se seleccionaron dos organizaciones proveedoras para recibir el financiamiento y desarrollar el programa de capacitación. Ambas aportaron habilidades y experiencias complementarias al proyecto.
- Made By Mortals (MbM): Son expertos en la creación conjunta de podcasts, películas y musical Tienen experiencia previa en creación de exitosos programas de capacitación, similares al propuesto.
- Together Dementia Support (TDS): Son una organización benéfica que ayuda a las personas a vivir activa y positivamente con demencia. Aportan una gran cantidad de conocimientos sobre apoyo y producción de proyectos para personas con demencia y sobre concientización de la demencia.
Made By Mortals cuenta con un grupo central de hasta veinticinco personas mayores de 60 años con las que trabaja todas las semanas. Un buen número de ellos tiene experiencia en demencia, deterioro cognitivo leve o son/han sido cuidadores. Inicialmente, en TDS impartieron algunos talleres de desarrollo para cuidadores y personas con demencia y luego invitaron a ~6 de ellos a unirse al equipo durante la duración del proyecto. Trabajar en conjunto con TDS, permitió al equipo de MbM reunirse con personas con demencia (y sus cuidadores) en grupos y lugares con los que ya estaban familiarizados. Esto les permitió obtener valiosa información de la «vida real» sobre los desafíos que enfrentan las personas con demencia, también fue muy beneficioso para el reclutamiento de participantes para el proyecto, en lugar de intentar establecer algo nuevo, y todos los desafíos que trae.
Sally Ferris, CEO de Together Dementia Support, dijo: “Los miembros del grupo Fab Forgetful Friends de TDS estaban encantados de tener la oportunidad de compartir sus historias personales de cómo han luchado para mantenerse activos. Les encantaban sus talleres semanales con Made by Mortals, improvisando, experimentando y escribiendo y leyendo guiones. Fue una experiencia nueva y estimulante para ellos y les gustaría continuar trabajando con MbM — si se dispone de los recursos necesarios para su participación. Ese mismo obstáculo destaca la necesidad de esta capacitación: las organizaciones deben comprender que necesitan financiación y compromiso con las personas que viven con demencia si quieren permitirles mantenerse activas e incluidas”.
El proceso utilizado por MbM para crear podcasts proviene de una serie de actividades de creación de escritura/drama y música que se acumulan lentamente en un cuerpo de experiencia de la vida real e ideas imaginativas. Estas ideas llevan a que el punto de partida del podcast sea una historia de amor sobre una pareja que atraviesa un viaje que los llevó a volver a enamorarse después del diagnóstico, y la dinámica cambió entre ellos. Este fue un tema común que surgió de conversaciones con personas que tuvieron laexperiencia.
El podcast se basó en la historia de personajes ficticios en lugar de contar la historia de alguno de los individuos. Todos quienes participaron en los talleres contribuyeron a construir los personajes ficticios a partir de sus experiencias personales. Dónde viven, los amigos que tienen, qué hacen con su tiempo libre, la ropa que usan, cada aspecto de ellos. Esto permitió a las personas que participaron en la creación compartir tanto como quisieran de sus propias experiencias y construir sobre ellas los principales personajes ficticios. El realizar el trabajo de esta manera, también permitió que todos quienes ayudaron a crear los personajespudieran relacionarse con ellos.
A partir de esto, se formó el guión y luego pasó por un proceso de revisión con el grupo para concretar el borrador final del podcast para la grabación. La música para la pieza también fue co-creada con el grupo — la música juega el papel de la demencia y el amor en la obra. Por ejemplo, en los momentos en que la demencia parece estar superando a Ruby (y a Dennis), la música se corta por breves momentos, lo que representa las brechas en el funcionamiento neurológico que sufren las personas con demencia. Esta idea surgió de uno de los participantes. De igual manera, el ritmo de la guitarra que se escucha en esos momentos, proviene de una frase que dijo un participante cuando le preguntaron cómo se siente vivir con demencia; “perdido en la niebla”.
Uno de los objetivos del podcast era que el oyente «se pusiera en los zapatos de otra persona», colocándolo dentro de la experiencia. Una de las formas en que esto se logró fue teniendo todas las diferentes voces de mujeres en el audio interpretando al personaje de Ruby, y todas las voces de hombres interpretando a Dennis. Estas voces son las de los participantes, lo que anima al oyente a sentir que la experiencia le puede pasar a cualquiera; los oyentes son capaces de sentirlo, comprenderlo y empatizar con ellos. Esta decisión también apoya la inclusión y la accesibilidad para los participantes.
Una vez que se grabó el podcast final, se impartió una serie de talleres para personas con demencia, sus cuidadores y servicios/lugares/organizaciones que brindan las mejores prácticas para las personas con demencia. Durante estos talleres se reprodujo el audio y luego, habiendo estado inmersos en el mundo de Ruby y Dennis, se les realizó una serie de preguntas:
- ¿Cómo te hizo sentir escuchar eso?
- ¿Cómo sería una buena experiencia para Ruby & Dennis en su servicio/lugar?
- ¿Cuáles son las barreras que impiden que Ruby & Dennis tengan esa buena experiencia?
- ¿Qué puede hacer o cambiar usted o su equipo para ayudar a Ruby y Dennis a darse cuenta esa buena experiencia?
Las respuestas se grabaron y luego se editaron en «paquetes de audio adicionales», lo que proporcionó más información y experiencia de la vida real.
Evaluación: La evaluación de este trabajo continuará en la medida en que se implemente la capacitación en toda la ciudad. Sin embargo, la evaluación inicial de los talleres piloto ha sido abrumadoramente positiva.
- Siete de los siete participantes que dieron su opinión sobre los talleres piloto declararon que creían que el taller y sus materiales de apoyo serían de beneficio práctico para ellos y sus organizaciones. Aquellos que aportaron su opinión fueron:
- Trabajadores comunitarios
- Grupos de vecinos
- Proveedores de ocio
- Opiniones seleccionadas: “¿Qué fue lo que disfrutó de este taller?”
- El taller fue informativo y me ayudó a darme cuenta de lo que se debe sentir al ser un cuidador de alguien con demencia, y también cómo se debe sentir la persona afectada por la demencia.
- Disfruté el hecho de que por ser sólo audio, era algo diferente. Aunque como alguien a quien le gusta aprender visualmente, extrañé algo para mirar, como un video.
- Escuchar el podcast realmente evidenció los desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores, y brindó una excelente perspectiva desde el «otro lado».
- Encontré los podcasts poderosos e inmersivos, realmente permiten caminar en los zapatos de Ruby y Dennis y dan una idea de cómo es vivir con demencia y las barreras y percepciones que ellos necesitan superar.
Esta capacitación ya está disponible en el sitio web de MbM (Dementia Resource – made by mortals) y está en proceso de implementarse en el Gran Manchester, con el objetivo de construir una amplia red de apoyo para las personas que viven con un deterioro cognitivo, abordar y desafiar los estereotipos, los mitos y los estigmas y garantizar que los grupos comunitarios y de ocio se sientan seguros al apoyar a las personas con demencia para que
La red de canto inclusivo de demencia ayuda a las personas afectadas por la demencia a participar en grupos de canto y coros en toda Escocia. Las investigaciones muestran que cantar es bueno y cantar en grupo es aún mejor.
“Cantar es bueno para ti … y cantar en grupo es aun mejor.” (Voices Now, The Big Choral Census, July 2017). La red de canto inclusivo de demencia quiere compartir esto con tantas personas como sea posible!
DISN surgió de la gran idea de la agencia de desarrollo para el envejecimiento creativo en Escocia. Adapta mucho del aprendizaje de iluminar. Es decir, la necesidad de inspirar a través de la creatividad y utilizar esa emoción para desarrollar capacidades. La asociación y la colaboración son fundamentales. Los sectores de Salud y Cultura están conectados. Los eventos en vivo y las herramientas de capacitación están vinculados como parte del desarrollo estratégico. Recursos gratuitos disponibles en línea.
Actualmente muchas personas mayores pasan la mayoria del tiempo en casa o en hogares de ancianos y deben aislarse, la red se propuso ayudar a encontrar formas para que las personas se conecten y canten juntas.
Si a ti, o a alguien que conoces, le gustaría cantar con un grupo, la red te ayudará a encontrar oportunidades. Si eres un líder de una canción u organizador, la red ofrece oportunidades de capacitación y trabajo. Si desea apoyar a las personas afectadas por la demencia, o trabajar en un entorno comunitario y de atención y desea ofrecer sesiones de canto que incluyan personas con demencia, ahora puedes unirte a nuestra red completando un breve formulario en línea.
La red ofrece ayuda en tres áreas
- Encontrando un grupo.
El formulario en línea ayuda a las personas a encontrar un grupo utilizando su ubicación.También les permite registrar su propio grupo, por lo que la red puede expandirse continuamente.
- Dirigiendo un grupo
Las redes abordan las necesidades prácticas y musicales.
En primer lugar, una función educativa para mejorar la concienciación sobre el alzheimer y la demencia entre los líderes de los grupos de canto.
Esto incluye información sobre la comunicación, en persona o por escrito y la planificación de una sesión. Al mismo tiempo busca reducir la desinformación y el estigma.
En segundo lugar el aspecto musical. El sitio web ofrece un repertorio construido a partir de formas musicales escocesas, y el tipo de música que las personas mayores en Escocia pueden estar acostumbradas a cantar en grupos. Letras y partituras de fácil comprensión junto con guías en video.
- Cantar en casa
El programa se Desarrollo anteriormente de manera presencial; luego aparecio el virus del COVID. Esto generó la necesidad de trabajar para las personas que estaban aisladas en sus hogares. El beneficio durante esta crisis es que el proyecto está construyendo metodos para ayudar a las personas que viven con alzheimer y sus cuidadores si están confinados en casa.
En la pagina web, algunas canciones se dividen en sus partes constituyentes: letra de la canción, música anotada, acompañamiento de piano, películas y música grabada para la canción. Facilita la adaptación al hogar.
Red de canto inclusivo de demencia ofrece un modelo útil para otros países y tradiciones de canto. Muchas de las herramientas necesarias (canciones, letras, musica, grabaciones) o educación (información sobre demencia y alzheimer, cómo dirigir sesiones) ya están disponibles. La genialidad de DISN consiste en conectarse entre disciplinas para llevar lo que ya existe a aquellos que más se pueden beneficiar, principalmente al crear un puente entre los mundos de la cultura, la creatividad y la atención social.
La poesía y el juego lingüístico ofrecen a las personas que viven con demencia la oportunidad de expresarse y de participar en interacciones significativas en un entorno seguro y «sin fallos». A través de esta forma de expresión de juego y sin prejuicios, los estudios demuestran que incluso las personas que viven con demencia avanzada pueden comunicar aspectos de sus experiencias y percepciones (Clare, Rowlands, Bruce, Surr y Downs, 2008).
Involucrar a los pacientes y a los miembros del público como actores activos en el desarrollo y la entrega de la investigación de la atención sanitaria ha demostrado ser beneficioso para todos los involucrados. De hecho, la participación de los pacientes y el público (PPP) es ahora común en todo el Reino Unido, tanto en la investigación como en la prestación de la asistencia sanitaria.
Desgraciadamente, los modelos tradicionales de comunicación y consulta utilizados habitualmente por los profesionales de la PPP son a menudo inadecuados para las personas que viven con deterioros cognitivos como la demencia. Las presentaciones largas, los grupos de trabajo de varias etapas y los talleres que se extienden durante periodos de tiempo significativos pueden jugar en contra de las fortalezas de las personas que viven con demencia, ya que se basan en las habilidades cognitivas que pueden estar deterioradas. Es importante reconocer que, a pesar de los déficits provocados por la demencia, muchas habilidades cognitivas permanecen intactas y, si se les da el apoyo adecuado, las personas que viven con demencia son más que capaces de contribuir a ese trabajo. Por ello, hemos puesto a prueba un novedoso enfoque de la PPP, adaptado a personas con deficiencias cognitivas, que carecen de la tradicional fluidez cognitiva y verbal.
El taller:
Objetivos
- Involucrar a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores en la investigación actual sobre la demencia, concretamente mediante la presentación de un pequeño resumen de un proyecto de investigación actual. – Realizado verbalmente, utilizando imágenes relevantes.
- Fomentar el debate en torno a este tema en un entorno seguro, libre de fallos y creativo. Empoderando a las personas que viven con discapacidades cognitivas para que contribuyan al debate.
- Evaluar la viabilidad de utilizar este proceso a mayor escala para comunicar los objetivos y resultados de la investigación con personas que viven con discapacidades cognitivas.
Asistentes y facilitadores:
- 4 x facilitadores, incluyendo:
- La Dra. Sarah Fox, experta en PPP que dirigió la organización del taller y el cumplimiento de los plazos.
- La directora ejecutiva de Age UK Trafford, que estaba familiarizada con las personas que viven con demencia y sus cuidadores, la Sra. Ann Marie Jones.
- Experto en poesía y comunicación, el Dr. Sam Illingworth.
- El Dr. Ross Dunne, psiquiatra de la tercera edad y director clínico del Centro de Investigación de la Demencia del Gran Manchester.
- Asistentes:
- 2 x personas que viven con demencia.
- 2 x personas con diagnóstico de DCL.
- 3 x Cuidadores.
Preparación
- Organizamos nuestro taller en un lugar conocido para las personas que viven con demencia, en este caso se trataba de un local de Age UK, concretamente en la misma sala en la que los participantes en el taller se reunían regularmente para un café sobre la demencia.
- Programamos 15-20 minutos al comienzo del taller para tomar un té y galletas. Durante este tiempo, se animó a los participantes, a los facilitadores y a los investigadores a que se conocieran entre sí.
- El Dr. Dunne inició la sesión con un breve debate (de 15 minutos) sobre cómo puede visualizarse la patología del Alzheimer (amiloide) en el cerebro y utilizarse como indicador de alerta temprana/riesgo. La presentación del Dr. Dunne fue en gran medida visual y conversacional, evitando acrónimos o lenguaje técnico.
- A continuación, el Dr. Illingworth presentó 3 poemas muy conocidos, utilizándolos como punto de partida para fomentar conversaciones abiertas y creativas en torno a los principales puntos de la charla del Dr. Dunne, incluidos los beneficios del diagnóstico precoz y las imágenes cerebrales que mostró. Durante estas conversaciones, todos los animadores participaron en los debates y el Dr. Illingworth recogió comentarios y citas de los participantes.
- Por último, el Dr. Illingworth presentó un poema que creó a partir de las conversaciones de la sesión anterior y recogimos los comentarios sobre el taller.
Evaluación:
Pregunta 1: ¿Este método creó resultados que reflejaron los sentimientos y la comprensión del individuo sobre el tema de investigación que se estaba debatiendo?
El poema que surgió de este taller tocó varios aspectos de la presentación del Dr. Dunne: incluyendo el impacto de la demencia en el individuo, el proceso de recibir un diagnóstico, el deseo de una discusión honesta y abierta sobre el diagnóstico y la investigación, y una reflexión sobre las imágenes mostradas durante la presentación.
El poema (abajo) tocó muchos puntos importantes y reflejó bien el tema en discusión:
Golpeando la Pelota en la Vía Equivocada
Mi mente no es técnica,
No puedo hacer rimar dos palabras;
Miden el tamaño del cerebro,
No hay aguja demasiado fina.
Este es mi mantra:
¿Puedes averiguar más sobre eso?
Ser capaz de hablar de ello
es tan importante como los hechos.
No creo que quiera saber
No sin una cura,
He vivido bajo la sombra de la demencia
Durante 16 años o más.
¿Y quién decidiría esto?
¿Le preguntarías a tu médico de cabecera?
¿Cómo se selecciona a la gente?
¿Esto es realmente para mí?
A veces, cuando me olvido, digo:
Voy a tragar la píldora antes de dártela
Este parece un hongo
Este parece una polilla,
Cuando miré las imágenes
pensé que este parecía más vivo,
Y supongo que lo están realmente:
Libres de cualquier inhibición.
Pregunta 2: ¿Qué han aprendido los asistentes de la sesión?
Palabras utilizadas por los participantes para describir el evento:
- Positivo
- Informativo
- Esperanzador
- Agradable
- Divertido
- Amigable
- Esperanza para el futuro.
Comentario extra:
- «Esto es lo mejor que me han explicado [la demencia]»
Reflexión del representante de Age UK que ayudó a reclutar participantes para el evento:
El hecho de calificar el acto como un taller de poesía puede resultar desalentador para algunas personas, por ejemplo, si les preocupa tener que escribir sus propios poemas. Esto debería tenerse en cuenta a la hora de anunciar futuros talleres.
Reflexión:
En general, el evento fue un éxito, con una valoración positiva por parte de los participantes y la elaboración de un poema que reflejaba las cuestiones planteadas por la presentación del Dr. Dunne.
Las claves del éxito:
- Crear un ambiente menos formal y dejar tiempo para un debate relajado:
- Acogida en un lugar conocido y con personal conocido.
- Fomentar la conversación y el tiempo para «conocerse» al comienzo del taller.
- Garantizar que el contenido técnico se presente en un estilo «conversacional» accesible, centrándose en los aspectos del tema relevantes para los pacientes, es decir, los beneficios del diagnóstico precoz e incluyendo imágenes interesantes.
- Trabajar con un profesional creativo para captar la discusión y crear el poema resultante.
- Fomentar que el grupo se apropie del poema producido y se enorgullezca de su desarrollo.
Puntos de aprendizaje:
- El reclutamiento para el taller fue difícil, lo que puede deberse a la preocupación de que los participantes tengan que crear sus propios poemas. Para futuros eventos, debería quedar claro que esto no es una expectativa del taller.
